Si tratta di una malattia rara, ereditaria e non degenerativa, che consiste nella ridotta o mancata produzione di melanina, il pigmento che conferisce alla pelle, ai capelli e anche all’iride degli occhi il loro colore naturale. In Europa e Nord America colpisce una persona su circa 20mila, ma è molto più comune nell’Africa sub-Sahariana
Il 13 giugno si celebra in tutto il mondo la Giornata internazionale dell'albinismo, giunta quest'anno alla decima edizione. Una ricorrenza introdotta il 18 dicembre 2014 dalla Risoluzione 69/170 dell’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, per difendere i diritti delle persone che convivono con questa condizione. L'albinismo è una malattia rara, ereditaria e non degenerativa, che consiste nella ridotta o mancata produzione di melanina, il pigmento che conferisce alla pelle, ai capelli e anche all’iride degli occhi il loro colore naturale. Chi convive con questa condizione è facilmente riconoscibile dall’incarnato pallido, dalle ciglia e dalle sopracciglia bianche e dagli occhi dalla colorazione particolare. La carenza di melanina rende gli albini piuttosto vulnerabili ai danni causati dai raggi solari, in particolare allo sviluppo di tumori alla pelle, e rischia di compromettere la loro capacità visiva.
Albinismo: i numeri
Come spiegato dalle Nazioni Unite in una nota, si stima che in Nord America e in Europa una persona su 17mila-20mila conviva con una forma di albinismo. La condizione è molto più diffusa nell’Africa sub-Sahariana: si stima che in Tanzania abbia una prevalenza di 1 su 1400, che arriva a 1 su 1000 per popolazioni selezionate in Zimbabwe e per altri gruppi etnici specifici nell'Africa meridionale.
"Le persone affette da albinismo affrontano molteplici forme di discriminazione in tutto il mondo. L'albinismo è ancora profondamente frainteso, dal punto di vista sociale e medico", ha spiegato l'Onu, sottolineando che "l'aspetto fisico delle persone affette da albinismo è spesso oggetto di credenze e miti errati influenzati dalla superstizione, che ne favoriscono l'emarginazione e l'esclusione sociale. Questo porta a varie forme di stigma e discriminazione".
Albinismo e cancro alla pelle
In alcuni Paesi, come sottolineato dall’organizzazione delle Nazioni unite, la maggioranza delle persone affette da albinismo muore di cancro della pelle tra i 30 e i 40 anni. “Il cancro della pelle è altamente prevenibile quando le persone affette da albinismo godono del diritto alla salute”, che comprende l’accesso a controlli sanitari regolari, oltre a creme solari, occhiali da sole e indumenti protettivi. Mezzi salvavita che non sono disponibili o sono inaccessibili in un numero significativo di Paesi nel mondo. Di conseguenza, “nell’ambito delle misure di sviluppo, le persone con albinismo sono state e sono tra quelle più lasciate indietro. Pertanto, dovrebbero essere oggetto di interventi sui diritti umani secondo le modalità previste dagli Obiettivi di sviluppo sostenibile”, ha ribadito l’Onu.
Tema 2024: un decennio di progresso collettivo
Il 2024, come detto, segna un decennio dal lancio della Giornata internazionale di sensibilizzazione sull’albinismo. Per celebrare questa occasione, il tema di quest’anno è: “10 anni di Iaad (International Albinism Awareness Day): un decennio di progresso collettivo”. Uno slogan che invita a celebrare i passi avanti compiuti in quest’ultimo decennio, ma anche a riflettere sui cambiamenti ancora necessari per garantire il diritto alla salute a tutte le persone che ne sono affette nel mondo.
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