Malattie rare, Padova prima azienda ospedaliera in Europa

L'Italia ha un centro di eccellenza per la cura delle malattie rare e si trova a Padova. L'azienda ospedaliera della città veneta è risultata la migliore all'interno della rete europea degli ospedali che si occupano della cura di queste patologie. L'annuncio è arrivato durante la conferenza stampa organizzata da "European Reference Networks" (Ern), la rete nata per permettere agli ospedali che ne fanno parte di condividere le informazioni a disposizione senza far muovere i pazienti. La Ern coinvolge 28 centri e 11 paesi. Oltre all’ospedale di Padova, le altre strutture italiane considerate dalla rete sono entrambe a Milano: il San Gerardo e il San Paolo.

Criteri per l’assegnazione del punteggio - Per prima cosa, nella scelta dei centri di eccellenza europei, si è deciso di valutare il trattamento, da parte di ciascuna struttura ospedaliera, delle malattie rare poiché queste sono le patologie dove si rendono più necessarie l'innovazione e la circolazione di informazioni e modelli all'interno della rete. Definito quindi l'ambito di riferimento per la valutazione, sono stati stabiliti i criteri di assegnazione del punteggio. Da una parte parametri comuni a tutti gli ospedali: la presa in carico e la cura del paziente, l'organizzazione e la gestione del centro, le attività di ricerca, le competenze e i sistemi informativi. Dall'altra criteri relativi alle specifiche patologie trattate. L'ospedale di Padova ha ottenuto punteggi altissimi in entrambi i casi, totalizzando quasi un percorso netto per il trattamento delle varie patologie rare prese in considerazione (18 su 21), davanti al centro svedese dell’Università di Karolinska (16) e l' "Erasmus Medical Centre" di Rotterdam (15).

Le malattie rare e le reti di riferimento – Secondo la definizione contenuta nella direttiva europea del 2011, che, tra le altre cose, ha anche lanciato le reti di riferimento come Erns, le malattie rare sono quelle patologie "che presentano una soglia di prevalenza di non più di cinque pazienti su 10 mila". Si tratta di malattie gravi, spesso letali e a carattere cronico. Per le persone affette da queste patologie si fatica a identificare sia una diagnosi che una cura per migliorare la qualità della vita e aumentarne l'aspettativa. Con questa direttiva, la Ue ha voluto perciò creare reti di riferimento per collegare "prestatori di assistenza sanitaria altamente specializzati in patologie complesse a bassa o rara prevalenza" con l'unico scopo di far viaggiare informazioni e competenze, senza far spostare i pazienti.