L'intervento ha portato a giugno dell'anno scorso alla separazione di due sorelle senegalesi unite alla testa e affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale. L'intervento finale è durato 2 giorni e 2 notti. Decine di professionisti hanno lavorato senza sosta, affiancati dagli specialisti statunitensi che hanno identificato l'ospedale monzese come il centro europeo adatto alla sfida. Ma il cuore di una di loro non ha retto alla separazione vascolare
Sono passati 10 mesi dalla maratona chirurgica di oltre 40 ore, ultima tappa di un lungo percorso, che ha portato alla separazione all'Irccs ospedale San Gerardo di Monza di due gemelline siamesi senegalesi unite dalla testa, affette da una rarissima forma di craniopago verticale totale. Era giugno 2025. Le due bambine, nate in Senegal, erano unite da una fusione cranio-encefalica tra le più rare e complesse mai documentate: ossa, tessuti cerebrali, vasi sanguigni intrecciati in un'unica struttura. Una condizione che nel mondo si presenta in 1 caso ogni 2,5 milioni di nascite e che, nella sua forma verticale totale, è ancora più eccezionale. Quell'intervento unico e complesso ha diviso anche i destini delle due piccole, dopo 2 anni e mezzo di vita in comune: una delle bimbe - la più fragile - non ce l'ha fatta. L'altra invece oggi guarda al futuro e vivrà anche per lei. "È meravigliosa. La vediamo molto frequentemente, l'ultima volta la settimana scorsa. Sta seduta in autonomia, ha imparato a stare in piedi, sta iniziando a camminare. Sono bimbi che non hanno mai camminato, vivono sdraiati. Lei oggi ha una bellissima interazione e ha il suo carattere come tutti i bambini, è buffa", racconta Carlo Giussani, primario della Neurochirurgia del San Gerardo, a margine di un incontro nella struttura sanitaria in cui si è fatto il punto sul percorso. La piccola oggi ha superato i 3 anni.
Giussani: "Dopo la separazione è emersa la debolezza di una delle gemelle"
"È veramente bella", spiega lo specialista visibilmente emozionato. Giussani si dice soddisfatto dei progressi che sta facendo. "Sta iniziando a dire parole e a farsi capire perfettamente, a farci capire che è una femminuccia", con i vezzi tipici delle bambine, sorride. "E la cosa più bella è che lei canta. Canta quando è gioiosa, è proprio nel suo Dna". Purtroppo, presegue Giussani, "alla separazione abbiamo visto emergere in modo oggettivo quella che era la debolezza e fragilità di una delle sorelline, che è venuta a mancare, e abbiamo dovuto trasformare l'operazione in un intervento di separazione d'urgenza, che di solito si accompagna a un rischio di morte di tutte e due fino al 90%". Il momento più difficile di tutti, ammette il neurochirurgo. Ed anche il momento determinante, in cui l'équipe passa al 'piano B', se così si può definire. Il risultato è che, alla fine, "siamo riusciti miracolosamente a portare in sicurezza la gemellina sopravvissuta. E lei adesso sta facendo un percorso riabilitativo meraviglioso, che ci sta riservando grandi soddisfazioni. Inizia a star seduta, cammina con un sostegno, interagisce in modo brillante".
Un'operazione che partiva da "condizioni di rarità assoluta"
Quelle affrontate dai medici del San Gerardo e dalla maxi squadra di esperti di diversi centri che li ha accompagnati sono "condizioni di rarità assoluta". E, nella rarità, aggiunge il neurochirurgo, "questa è una delle forme di craniopago totale più complesse. Le gemelle condividevano una grossissima parte dell'albero vascolare venoso del cervello, c'erano zone di sovrapposizione dei cervelli, ed è soprattutto il modo in cui il sangue defluisce ed esce dalla testa" ad avere un gran peso. "Poi le piccole condividevano importantissime zone del cranio e della pelle. Quindi è stato necessario un intervento multidisciplinare che ha portato tutti gli specialisti ad operare per una separazione completa".
Il punto cardine iniziale è stato quello legato alla fattibilità dell'intervento dal punto di vista vascolare. "Avevamo una quantità di studi già fatti da altri, ma li abbiamo portati al massimo livello di approfondimento, con simulazioni ripetute in 3D, nel metaverso, che hanno portato ad avere una completa consapevolezza dell'anatomia" su cui si doveva intervenire, e "del modo in cui si potesse fare l'intervento". Questo è stato possibile, spiega ancora Giussani, "grazie alla collaborazione del nostro ospedale con un'azienda che si chiama UpSurgeOn, fondata da un neurochirurgo e famosa per creare simulatori. Hanno spinto le loro competenze a livelli incredibili creando delle simulazioni super realistiche che hanno guidato tutti noi nelle scelte e durante le fasi chirurgiche".
Durante l'intervento "livello di concentrazione sovrumano"
Tutti i passaggi sono stati studiati nel dettaglio per poter gestire anche eventuali cambiamenti di strategia in corso d'opera, come poi è successo nell'intervento finale quando, "venendo a mancare la gemellina più fragile, abbiamo dovuto affrontare il passaggio, ed eravamo preparati, all'intervento di separazione d'urgenza che ha altre caratteristiche, molto più complesso per certi aspetti".
In quelle fasi così delicate c'è stato "un grandissimo ordine, quasi una sacralità, da parte di tutti - descrive il neurochirurgo - un rispetto assoluto della morte che era appena avvenuta, e un livello di concentrazione veramente sovrumano". E si fanno i conti con "una grandissima partecipazione emotiva. Ricordo le strumentiste che continuavano ad aiutarci piangendo, ma facendo il lavoro in modo perfetto. Siamo stati un'orchestra. E oggi porto con me una profonda gratitudine - conclude Giussani - Gratitudine verso la famiglia e le loro bimbe per questa grande fiducia nei nostri confronti, per essersi affidati. E gratitudine verso i colleghi per quello che è stato un lavoro di gruppo che è durato due anni, durante i quali da colleghi e amici ci siamo legati ancora di più. E poi c'è quel ritorno alla nostra ars medica e a ciò che è fondamentale: cercare il bene di questi genitori, che sappiamo hanno un grande affetto verso di noi. Il loro sguardo oggi è la nostra più grande ricompensa".
)
)
)
)
)