Sirio, 7 anni, sopravvissuto a un episodio di "morte in culla" da neonato, convive con una tetraparesei spastica e una paralisi cerebrale. Sui social la mamma, Valentina Perniciaro, racconta le sfide quotidiane che deve affontare e la sua ricerca di felicità. E dice: "Noi famiglie di disabili esistiamo e l'amore non basta: servono assistenza, sostegno, aiuto"
Raccontare la disabilità non "dal punto di vista di chi accarezza pietosamente la testa al disabile, ma attraverso lo sguardo dei disabili, con i loro bisogni, i loro desideri, la loro ricerca di felicità". E’ così che Valentina Perniciaro ha dato vita agli account social, diventati virali, "Sirio e i tetrabondi", in cui racconta le sfide quotidiane e i continui progressi di suo figlio Sirio, 7 anni, sopravvissuto a un episodio di “morte in culla” con una tetraparesi spastica e una paralisi cerebrale. E lo fa come se a parlare fosse Sirio in prima persona, dando voce ai suoi desideri, alla sua curiosità, al suo spirito giocoso e alla sua vitalità che così bene trapela anche dai video che Valentina condivide.
La morte in culla, il coma, lo stato vegetativo
Sirio, racconta la mamma Valentina a Sky Tg24, “nasce prematuro, 10 settimane prima del termine”. “Quando viene ricoverato in semi-intensiva gode di ottima salute ed è il gioiellino del reparto. Questa è paradossalmente la sua sfortuna perché viene dimesso un mese prima della data presunta della nascita, quando non pesa ancora nemmeno due chili”. “Otto giorni dopo il suo cuore si ferma e per mezz’ora rimane senza ossigeno”. Sirio vene rianimato ma si trova in uno stato di coma da cui, per i medici, non uscirà più. Nel frattempo si rende necessaria anche la tracheostomia. Quello che si prospetta per Sirio è un futuro in stato vegetativo.
La riabilitazione, “medici come geppetti che da pezzi di legno tirano fuori bambini”
I genitori però hanno la sensazione che il bambino reagisca agli stimoli. “Se lo toccavo sotto la schiena – racconta Valentina – mi sembrava che reagisse, intravedevamo degli sbadigli, per noi quegli occhi non erano persi nel vuoto”. Poi per una pura casualità viene trasferito nel reparto di neuroriabilitazione. E qui comincia tutta un’altra storia. “Era il bimbo nel letto accanto a noi che sarebbe dovuto essere trasferito in neuroriabilitazione – spiega Valentina- ma per un aggravarsi della sua situazione non è potuto andare. La dottoressa che era venuta per lui ha incrociato lo sguardo di Sirio, come noi ha creduto in quello sguardo e mi ha chiesto di raccontargli la sua storia”. Così Sirio, che non avrebbe mai dovuto poter camminare o comunicare, arriva in neuroriabilitazione, dove cominciano i progressi palesi. “Qui – racconta Valentina - abbiamo scoperto un mondo in cui i medici sono come dei “geppetti” che da pezzi di legno tirano fuori i bambini. Nessuno immaginava i progressi che avrebbe fatto”.
Sirio oggi: giocare, ballare, comunicare
Così oggi Sirio cammina e balla con le sue protesi, comunica in svariati modi (la Comunicazione Aumentativa Alternativa fatta di disegni sul tablet, il linguaggio dei segni, una articolazione di vocali e toni con la voce), va a scuola, sta imparando a leggere e a scrivere. Perché tutto questo sia possibile è necessaria un’assistenza ad alta intensità, a casa come a scuola. Qui un’infermiera è sempre al suo fianco: la tracheostomia richiede infatti che spesso venga compiuta un’operazione di aspirazione e Sirio non si mangia e non beve per bocca ma si nutre attraverso una sonda (la cosidetta Peg).
“Non basta l’amore, serve aiuto”
Una vita fatta di sfide ogni giorno che Valentina ha scelto di raccontare sui social. “Sentivo – dice - che serviva un racconto diverso della disabilità che uscisse dai soliti schemi pietosi e strappalacrime oppure iper-religiosi. Una narrazione laica che raccontasse il bisogno di assistenza, ma anche di ridere. Nella vita dei disabili, come in quella di tutti, c’è la ricerca di felicità, il bisogno di stare al mondo. La pagina di Sirio è nata dal bisogno di imporsi, di dire che Sirio c’è, che noi famiglie di disabili ci siamo, abbiamo desideri e ci serve aiuto”. “Un altro messaggio per me è importante – continua Valentina – è uscire dall’idea che l’amore risolve tutto. Non è vero, non basta l’amore, serve aiuto. Noi non abbiamo resistito perché siamo speciali ma perché abbiamo preteso aiuto, assistenza e sostegno. Siamo guerrieri, ci siamo attaccati alle calcagna delle istituzioni. Se mi merito una medaglia è solo per questo: la capacità di combattere”.
Il futuro
Naturalmente le difficoltà e anche le preoccupazioni per il futuro non mancano. “Ho sempre paura che ci tolgano qualcosa - dice Valentina - oppure che con la fine della scuola finisca tutto. Con 10 anni di anticipo sono già qui che penso a cosa potrà fare Sirio in futuro, se esisterà un modo di includerlo nel mondo del lavoro". "Ma - continua - a chi mi dice ‘Io al posto tuo non ce la farei’, rispondo che la disabilità non è qualcosa che si sceglie, ma se capita non si deve per forza morire di disperazione. Ci sono famiglie che si chiudono in casa nel loro dolore, noi abbiamo deciso di urlare che ci siamo e di combattere una battaglia per una vita degna di essere vissuta”.