È morta Sofia, la bimba simbolo del metodo Stamina

Cronaca

I genitori hanno comunicato il decesso sui social network. La piccola soffriva di una grave malattia rara ed era stata al centro di una lunga battaglia legale per consentirle di riprendere le cure ideate da Davide Vannoni, prima delle bocciature da parte degli esperti

La piccola Sofia, la bimba simbolo della battaglia per l'accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni, è morta nella serata di ieri, 30 dicembre, dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica. La notizia è stata comunicata sui social network dal papà e dalla mamma.

La vicenda

La bambina, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia era stata al centro di una lunga battaglia legale per riprendere le cure prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali. Avevano fatto molto discutere alcuni suoi video amatoriali, realizzati dai genitori, nei quali si mostravano i presunti miglioramenti della piccola.

La bimba simbolo del metodo Stamina

Sofia, soprattutto nelle fasi principali della vicenda, era stata la protagonista di una sorta di “campagna” per consentire l'accesso a quello che veniva definito il "protocollo Stamina”. Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti. In seguito al clamore mediatico, il ministero della Sanità nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni di cellule staminali sulla piccola, nonostante l’assenza di dati sulla validazione scientifica del metodo. “La soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione”, scrisse l’allora ministro Balduzzi. Alcuni mesi dopo il metodo è stato bocciato da comitati scientifici e dallo stesso ministero della Salute. Le indagini hanno poi dimostrato l’inefficacia delle cure di Vannoni, poi condannato e arrestato ad aprile. Gli è stato anche stato vietato di proseguire con la pratica del metodo.  

L’impegno dei genitori

Negli ultimi anni la mamma, giornalista e scrittrice, e il papà di Sofia hanno dato vita alla Onlus “Voa Voa, amici di Sofia”, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell'ospedale pediatrico fiorentino Meyer.

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