Alice Degradi: "La Barbie con diabete? Aiuterà i bambini ad accettarsi"

La bambola più famosa del mondo oggi può indossare un sensore glicemico e un microinfusore di insulina: è la nuova Barbie con diabete di tipo 1. La mission è nobile: secondo il colosso Mattel che l’ha lanciata pochi giorni fa, consentirà a un maggior numero di bambini e bambine di vedersi riflessi in una Barbie simile a loro, favorendo inclusione ed empatia. La Barbie indossa un monitor continuo di glucosio sostenuto da un cerotto medico a forma di cuore, ha anche un cellulare con l'app apposita per monitorare i suoi livelli di glucosio nel sangue e una pompa per l'insulina che le consente di dosarla automaticamente. E immancabile una borsetta per portare con sé snack o bustine di zucchero in caso di ipoglicemia. Per garantire che il design della bambola rappresenti realisticamente la comunità diabetica, Barbie ha collaborato con Breakthrough T1D, l'organizzazione mondiale leader nella ricerca e nella lotta al diabete di tipo 1, impegnata nella ricerca di una cura definitiva. Il diabete di tipo 1 è una patologia cronica di origine autoimmune - la sua insorgenza non ha nulla a che fare con alimentazione o stile di vita - che ad oggi non si può prevenire, e la cui unica terapia è quella insulinica. I pazienti sono costretti a somministrare l'insulina dall'esterno, tramite iniezioni a ogni pasto o attraverso un microinfusore . In Italia circa 3.9 milioni di persone convivono con il diabete, di cui 259 mila con il diabete di tipo 1, che a differenza di quello di tipo 2 insorge anche nei piccoli: sono 18mila, secondo i dati della Siedp, i bambini e gli adolescenti diabetici di tipo 1 che affrontano una quotidianità complessa fatta di misurazioni, punture e controllo costante. Sia di giorno che di notte. E allora può essere utile per un bambino o una bambina sentirsi rappresentato da un giocattolo che convive con le sue stesse difficoltà? Per la vice presidente di Barbie Krista Berger, questa bambola è importante perché "contribuisce a plasmare la percezione che i bambini hanno del mondo e, rappresentando la condizione medica del diabete di tipo 1, facciamo in modo che un maggior numero di bambini possa identificarsi nelle storie che immagina e nelle bambole che ama”. Ma se sui social la notizia del lancio di questa nuova Barbie ha fatto molto rumore, va detto che centinaia di utenti l’hanno criticata definendola addirittura “patetica”, “ansiogena”, “orribile”, “disfunzionale”, e in molti hanno scritto che “traumatizza i bambini”. Mentre le famiglie di bambini con diabete – l’esordio di diabete di tipo 1 può arrivare anche a pochi mesi di vita – plaudono all’iniziativa e sperano che possa aiutare i propri figli ad accettare più facilmente i dispositivi che indossano sul corpo, spesso causa di disagio e vergogna. Un auspicio che condivide anche Alice Degradi, pallavolista della nazionale italiana con diabete di tipo 1 e ambassador della nuova Barbie per l’Italia. “Il diabete mi ha cambiato la vita, ma non mi ha mai fermata”, racconta a Sky TG24 Insider. “Il messaggio che porta questa Barbie è che la diversità non deve essere “nascosta” ma valorizzata. Spero che mostrarmi e parlarne possa dare forza a chi ha paura che questa patologia possa fermarlo”. Alice, cosa significa per te vedere la prima bambola con microinfusore e sensore? Rappresenta un bel messaggio di inclusione e normalizzazione della diversità. Avere il diabete non deve essere un limite: si può essere e diventare quello che si desidera e realizzare i propri sogni. Pensi che aiuterà i bambini e le bambine con diabete ad accettarsi? Sì, credo che possa essere un bello strumento di identificazione per quei bambini che hanno più difficoltà ad accettare la convivenza con questa patologia. E può aiutare anche i genitori a insegnare ai propri figli, attraverso il gioco, a rispettare gli altri, rispettare tutti. Ognuno con le proprie differenze. A chi ne regaleresti la Barbie? Ogni tanto vedo bambine che nascondono o si vergognano del sensore e del microinfusore, e ammetto che che anni fa, nei primi mesi in cui li indossavo, anche io mi sentivo come loro. La regalerei a queste bambine per mostrare che non c’è niente da nascondere. E anzi, far vedere loro che condividiamo qualcosa. La Barbie ha ricevuto critiche sui social. Pensi ci sia ancora uno stigma nei confronti delle persone con diabete di tipo 1? Sui social si ricevono insulti su qualsiasi tema e anche a me è successo di essere al centro di critiche gratuite. Mi focalizzerei di più sul motivo per cui le persone sfogano la propria rabbia online, è un fenomeno sociale che ha sporcato il potenziale positivo di queste piattaforme. Detto questo, penso che la maggior parte delle persone faccia commenti inappropriati perché non sa che esistono più tipi di diabete: e quello di tipo 1 e di tipo 2 sono due malattie completamente diverse. Cosa ricordi del momento della diagnosi? Avevo 13 anni, è stato un periodo delicato e complicato. In quegli anni mi è cambiata la vita. Ricordo molto bene il ricovero in ospedale e il periodo successivo. Ma ora posso dire di essere una persona grata e felice di quello che ha. Accettare la convivenza con la patologia è stato difficile? Il primo periodo dopo l'esordio mi ha fatto credere che gestirla sarebbe stato più facile, mentre quando è terminata quella fase è stato più complicato. Forse l’aspetto più difficile della convivenza con il diabete di tipo 1 è che è un lavoro 24h su 24, e non puoi mai permetterti di staccare. Che rapporto hai con i dispositivi che indossi? Hanno cambiato sia la mia vita che la mia carriera. Come dicevo non è stato facile accettarli all’inizio, ma poi hanno rivoluzionato la qualità della mia vita. Prima esistevano il pungidito e le penne di insulina: ora con sensore e microinfusore ho un controllo glicemico continuo, che una volta era impensabile. E sono grata di avere la possibilità di poterne usufruire. Capita che le persone che li vedono sul tuo corpo ti chiedano che cosa sono, o che li scambino per strumenti che non hanno a che fare con il diabete? Ora non più, alcuni anni fa mi è capitato che sconosciuti mi chiedessero di che cosa si trattasse. La domanda più frequente era se il sensore fosse un cerotto alla nicotina per smettere di fumare, mi faceva sorridere. Barbie ha fedelmente riprodotto questi dispositivi, e questo aiuterà ad accrescere la consapevolezza sulla loro funzione. Sei pallavolista della Nazionale: è stato difficile coniugare glicemie e agonismo? Non è stato semplice, soprattutto quanso ero più piccola. Ma ora grazie all'aiuto della tecnologia lo è sempre di più. Come ti prepari prima di una partita per evitare di avere ipoglicemie o iperglicemie in campo? Sicuramente per via di ormoni e stress la partita rappresenta un momento delicato e va gestito con attenzione. Ognuno di noi funziona in modo diverso, e io ho con il tempo ho trovato un equilibrio personale per gestire sport e oscillazioni glicemiche. Perché questo accada è importante avere un diabetologo di riferimento che possa essere anche una figura di supporto. Sfatiamo un mito sul diabete di tipo 1? I dolci non sono un tabù come in tanti ancora credono: anzi, per chi ha il diabete di tipo 1 gli zuccheri sono un salvavita.

Cosa vedere:

Come vederlo:

Online con Sky:

Alice Degradi: "La Barbie con diabete? Aiuterà i bambini ad accettarsi"