Beta talassemia: 7mila pazienti in Italia, al via la campagna di sensibilizzazione
Salute e BenesserePresentata al ministero della Salute dall'Associazione Piera Cutino, prenderà il via il prossimo 8 maggio in occasione della giornata mondiale dedicata a questa patologia
In Italia, si stima siano circa 7mila le persone affette da beta talassemia e oltre 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Si tratta di una grave forma di anemia emolitica, ossia di una malattia dei globuli rossi carenti di emoglobina, esposti a una continua e rapida distruzione. Una patologia di cui si parla poco e sotto diagnosticata, di cui è necessario diffondere cultura. Proprio per questo l’Associazione Piera Cutino sta per lanciare la prima campagna nazionale di sensibilizzazione sulla patologia, presentata in data odierna, 14 aprile, al ministero della Salute.
Gli obiettivi della campagna di sensibilizzazione
La campagna prenderà il via il prossimo 8 maggio in occasione della Giornata mondiale della beta talassemia. "Il progetto prevede cinque talk, confronti tra medici e pazienti su argomenti ogni volta diversi, una forte attività sui social con il coinvolgimento di influencer e una raccolta fondi online attraverso la vendita di t-shirt", ha spiegato Giuseppe Cutino, fratello di Piera, deceduta nell'82 a causa di questa patologia, e fondatore dell'associazione Piera Cutino, che ha finanziato la costruzione del Campus di Ematologia "Franco e Piera Cutino" all'interno dell'ospedale "Cervello" di Palermo. "Da anni siamo in prima linea e abbiamo messo a punto, primi al mondo, la diagnosi prenatale precoce per talassemia: la celocentesi. Un esame che permette di conoscere se il feto sia affetto o meno dalla patologia. I vantaggi sono molteplici. Infatti, il prelievo avviene per via trans-vaginale con meno dolore e si effettua a soli 15 giorni dal concepimento con vantaggi anche psicologici notevoli per la donna", ha spiegato il professor Aurelio Maggio, Direttore del Campus. Oggi, ha sottolineato la professoressa Raffaella Origa, Presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (Site), "grazie alla ricerca e alle nuove terapie, non solo l'aspettativa di vita è aumentata notevolmente ma anche la qualità. La sfida è individuare i migliori percorsi per tutelare i malati e le loro famiglie, mentre quella del prossimo futuro sarà la sconfitta definitiva della malattia".
