Si tratta di una particolare malattia neurologica, non molto comune, caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna e da un irresistibile impulso ad addormentarsi ripetutamente durante la giornata. Istituita nel 2019 da 24 organizzazioni diverse, coinvolge nel mondo circa 3 milioni di persone
Il 22 settembre ricorre, in tutto il mondo, il World Narcolepsy Day, ovvero la Giornata mondiale della narcolessia che, come spiega il portale dell’ospedale San Raffaele di Milano, è “una malattia neurologica caratterizzata da eccessiva sonnolenza diurna, irresistibile e improcrastinabile impulso ad addormentarsi ripetutamente durante la giornata”. Questa giornata, sottolinea il sito che promuove l’iniziativa, è dedicata alla sensibilizzazione sulla narcolessia a livello globale. Istituita nel 2019 da 24 organizzazioni a tutela dei pazienti coinvolti in 6 continenti, la Giornata mondiale della narcolessia “unisce la comunità internazionale della narcolessia per ispirare l'azione, aumentare la conoscenza pubblica ed elevare le voci dei 3 milioni di persone che vivono con questa malattia in tutto il mondo. Insieme, possiamo ridurre i ritardi nella diagnosi della narcolessia, ridurre lo stigma e migliorare i risultati”, si legge.
Da cosa è caratterizzata la malattia
Come sottolinea ancora il San Raffaele, la narcolessia è caratterizzata da perdita del tono muscolare, in presenza di emozioni incontrollate o allucinazioni simili a “sogni a occhi aperti”, che in alcuni casi “si sovrappongono alla realtà e interagiscono con essa”, spiegano gli esperti. Può riguardare anche episodi di “paralisi del sonno”, tanto che il corpo del soggetto che ne soffre, subito prima di addormentarsi o subito dopo il risveglio, risulta “completamente paralizzato pur essendo questi perfettamente cosciente”. Si tratta di una patologia non molto comune che colpisce sia gli uomini sia le donne, con la medesima frequenza. Di solito tende a manifestarsi nel corso della pubertà, con esordio tipico nella fascia 15/30 anni. È una malattia cronica, non mortale, ma che può risultare pericolosa se gli episodi si verificano in circostanze particolari come la guida o l’utilizzo di macchinari.
La diagnosi
Per capire se si soffre di narcolessia, continuano gli esperti, occorre eseguire una serie di accertamenti strumentali, come il monitoraggio della respirazione notturna, test genetici per cercare il gene della narcolessia e il polisonnogramma, ovvero lo studio del sonno, oltre al test delle latenze multiple di addormentamento diurno (MSLT). Quest’ultimo, misura quanto tempo ci vuole per addormentarsi, considerando che i “pazienti con narcolessia si addormentano molto più velocemente”, rispetto agli altri.
Il trattamento
Considerando che non esiste nessuna cura conosciuta per la narcolessia, l'obiettivo che si pone il trattamento della malattia è “quello di controllare i sintomi”. Inoltre, determinate modifiche nello stile di vita e di apprendimento, con l’idea di gestire le emozioni e altri effetti della malattia stessa, possono migliorare il funzionamento di lavoro e attività sociali. Secondo i medici, occorre dunque pianificare il sonno diurno così da ridurre il numero di imprevisti e improvvisi attacchi di sonno e informare tutti del proprio stato, in modo da poter intervenire se necessario. La prescrizione di farmaci non è obbligatoria in tutti i casi, “ma a volte risulta necessaria”, dicono gli esperti.
