Malattie rare, nasce la rete nazionale per assistere i pazienti

Un network ad hoc, creato per migliorare la diagnosi e la cura delle malattie rare in Italia. Questa l’idea che la Società italiana di medicina interna ha lanciato nell’ultimo congresso nazionale. Una contromisura dettata anche dalla crescita dei malati rari, aumentati del 15%-20% nel nostro paese.

Il network Simi-Imagine - Il network si chiama Simi-Imagine (Simi to improve the diagnosis and treatment of rare diseases) e si occuperà di diagnosi e conoscenza delle malattie rare, ovvero quelle che presentano 5 casi ogni 10mila persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100mila persone. Si tratta di patologie spesso croniche e invalidanti, che comportano cure dai costi particolarmente elevati. In molti casi, poi, sono anche difficili da riconoscere, non presentano terapie note o richiedono cure con farmaci orfani. E cioè non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati a un numero troppo esiguo di persone per garantire un ritorno economico. Inoltre, per curare queste malattie e gestire il trattamento dei pazienti, sono necessarie competenze diagnostiche multidisciplinari, visto che non di rado le malattie rare colpiscono più organi contemporaneamente.

Lotta alle malattie rare - Il network Simi-Imagine parte dalla diagnosi, con l’obiettivo di eliminare, o perlomeno ridurre, il ritardo diagnostico a cui molti malati vanno incontro: verranno organizzati corsi per la formazione dei medici aderenti al network, che miglioreranno conoscenze e preparazione. Allo stesso tempo l'obiettivo è quello di assistere i pazienti affetti da queste malattie, che necessitano di trattamenti invasivi e richiedono un’assistenza difficile da garantire nei comuni reparti ospedalieri. Cure più rapide ed efficaci sono un altro dei propositi della Società italiana di medicina interna.

Malati in aumento - Le malattie classificate come rare o ultrarare sono circa 5mila e colpiscono complessivamente più di 670mila persone, pari all’1% della popolazione italiana. La stima è del Registro nazionale delle malattie rare, che a sua volta si basa sui registri regionali, che però non hanno una copertura capillare sul territorio: il numero reale dei malati rari, che è aumentato tra il 15 e il 20% negli ultimi anni, potrebbe essere quindi superiore.