“Contateci”, i caregiver chiedono un censimento prima della legge

Una legge scritta senza conoscere i bisogni delle persone che dovrebbe aiutare. Questa è la denuncia del coordinamento Caregiver familiari uniti , che oggi lancia la campagna Non più sommersi per chiedere un censimento nazionale dei caregiver. Il disegno di legge promosso dalla ministra per le disabilità Alessandra Locatelli lo scorso febbraio, ora all'esame della commissione Affari sociali della Camera, mira a dare per la prima volta un riconoscimento giuridico alla figura del caregiver familiare, con quattro profili distinti per carico assistenziale e un contributo economico fino a 400 euro al mese per chi assiste un convivente almeno 91 ore a settimana. Ma non ha previsto una raccolta dati preliminare per capire realmente chi sono le persone di cui vorrebbe occuparsi. Anzi, nell'analisi che accompagna il testo del ddl, alla voce che chiede di verificare l'utilizzo e l'aggiornamento dei dati statistici sulla materia, la risposta, a pagina 32, è una riga: “Non sono stati utilizzati dati e riferimenti statistici e non si ravvisa la necessità di commissionare elaborazioni statistiche”. “È come un medico che prescrive una terapia senza aver fatto prima una diagnosi”, dice Lisa Orrico, referente del CFU, responsabile della campagna insieme a Francesca Pasquato e mamma caregiver di una bambina con una malattia genetica rara. “Il rischio è avere una legge inadeguata, che introduce alcune misure senza sapere se siano sufficienti per tutta la platea dei caregiver”, aggiunge. Senza dati su chi siano i caregiver, dove vivano, quante ore di assistenza prestino e in quanti abbiano lasciato il lavoro, è difficile programmare le risorse e stabilire quali tutele siano prioritarie. Che la conoscenza del fenomeno sia il punto debole del provvedimento lo dicono, del resto, molte delle osservazioni depositate in questi mesi in commissione e molte denunce pubbliche delle associazioni che si occupano di disabilità. Il ddl “non riconosce l’esistenza e il difficile ruolo assolto da giovani caregiver minorenni evidenziato da molteplici ricerche sociali”, fa notare l’associazione Carer ets sulle pagine di Informare un’H, “esclude dal riconoscimento come caregiver le relazioni amicali stabili, e se il caregiver risiede a più di 25 km dall’assistito non è riconoscibile per il suo ruolo”. Ma su quali numeri si basa, allora, la legge? Dipende da chi conta e, soprattutto, da che cosa conta. Il numero più citato, sette milioni, viene dall'indagine europea sulla salute , curata in Italia dall'Istat: secondo l'ultima rilevazione disponibile, che risale al 2019, 7 milioni di persone di 15 anni e più forniscono cure o assistenza almeno una volta a settimana, prevalentemente a un familiare. Includendo chi assiste dietro compenso si arriva a 8 milioni, ma quasi la metà, il 49,3 per cento, dedica all'assistenza meno di dieci ore a settimana. Un'altra rilevazione ufficiale, il modulo sulla conciliazione tra lavoro e famiglia inserito dall'Istat nell'indagine sulle forze di lavoro nel 2018, conta invece 2,8 milioni di persone tra i 18 e i 64 anni che si prendono cura di familiari malati, disabili o anziani. Nessuna delle due misure ci dice quanti siano i caregiver che assistono un familiare 24 ore su 24, in teoria la popolazione a cui il disegno di legge riserva il contributo economico. Anche il Consiglio nazionale dell'economia e del lavoro nell’ottobre 2024, in un rapporto realizzato su richiesta della regione Lazio, aveva chiesto che le fonti esistenti venissero integrate e sistematizzate, attraverso “una maggiore tempestività nella produzione dei dati” e “un'indagine qualitativa a livello nazionale”. La misura economica del ddl vuole raggiungere circa 62mila beneficiari, un numero ricavato dalla stima Istat sui 522mila che assistono familiari con limitazioni gravi. Per stimare quanti superino quella soglia, il governo “ritiene verosimile” che non siano più di un sesto dei 522mila, e applica poi la quota di famiglie con Isee sotto i 15mila euro. Ma il contributo richiede almeno 91 ore settimanali di assistenza, una soglia che nessuna indagine ha mai rilevato. Alla fine del mese di luglio la commissione potrebbe votare il testo finale, mentre sul voto in aula non si hanno certezze, anche se l’erogazione dei contributi è prevista dal 2027. “Noi non chiediamo semplicemente un numero complessivo di caregiver familiari in Italia”, spiega Orrico, “chiediamo di capire chi sono realmente, quanti sono, dove vivono, chi assistono, quante ore di assistenza reale prestano, in quanti hanno dovuto lasciare il lavoro o ridurre l'orario”. Il coordinamento ha individuato otto tipologie di caregiver familiare, nel documento presentato alla Camera, contro i quattro profili previsti dal disegno di legge, costruiti solo su convivenza e ore settimanali di assistenza. Tra le figure che il ddl non vede c'è per esempio quella che l’associazione chiama “caregiver plurimo”: chi assiste contemporaneamente più familiari, una situazione frequente che il contributo economico, riservato a un solo assistito per caregiver salvo eccezioni, non riconosce in modo proporzionato. C'è poi una questione di metodo, sollevata da Orrico: chi progetta una rilevazione decide anche che cosa diventa visibile. “I censimenti sono in parte interpretati da chi li mette in piedi. Per questo è importante che quello sui caregiver sia fatto nel modo giusto: dobbiamo essere censiti non solo quantitativamente. La platea è ampia, siamo diversi e con esigenze diverse”, sostiene. Un conteggio in effetti arriverà, ma dopo l’approvazione: il disegno di legge affida all'Inps una piattaforma telematica, da attivare entro il 30 settembre 2026, per il riconoscimento formale dei caregiver. “Una legge si dovrebbe costruire sulla conoscenza della realtà”, dice Orrico, “e se non conosciamo la dimensione del caregiving, come è possibile programmare le risorse necessarie? E non sapremo nemmeno, negli anni, se questa legge funzionerà o meno”.

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