Chi cura il dolore, la fatica e la malattia dei caregiver?

Prego, scomodati ché parliamo di cosa ammala, di cosa cura e di chi cura, chi cura. In questi giorni, la Corte d’Assise di Arezzo si è pronunciata con una sentenza già definita “storica”, le cui motivazioni faranno giurisprudenza: una donna, imputata per omicidio aggravato dal vincolo di parentela per avere ucciso l’anziana madre affetta da Alzheimer e da un più largo grave decadimento cognitivo, è stata assolta in quanto ritenuta incapace di intendere e di volere al momento del fatto. Secondo le perizie psichiatriche e la difesa, la signora era ampiamente provata dalle cure e dalla presenza estenuante offerte alla madre, aveva chiesto ripetutamente aiuto alle istituzioni per poter essere affiancata e sostenuta nel suo ruolo di caregiver, ma rimasta sola e inascoltata aveva sviluppato un Disturbo da Stress Post Traumatico che, come a sua volta ha dichiarato in aula, non le ha permesso di rendersi capace di organizzare, considerare e valutare le sue azioni e le loro conseguenze. Forse questa è la prima volta che la giustizia riconosce l’incapacità di rimanere padroni di se stessi nel ruolo di persona di supporto ai parenti malati, ma credo che chiunque di noi conosca qualcuno che si trova accanto a un padre anziano e non autosufficiente, a un figlio psichiatrico senza lavoro né rete sociale, a un marito rimasto vittima di un ictus invalidante, a una moglie con un tumore metastatico, a una figlia tossicodipendente, a un fratello infermo. Personalmente, incontro molte di queste persone nella mie stanze delle parole. C’è chi è rimasto a occuparsi della sorella portatrice di handicap alla morte dei genitori; chi non rinuncia a battere qualunque strada, sia possibile che impossibile, per provare a riallineare il figlio alla vita che fanno i figli degli altri - sprezzanti dei TSO avvenuti negli anni e aggrappati alla speranzosa convinzione che non si sia ancora incontrata la persona giusta cui affidarsi; chi assiste il padre centenario fino a che non finisce lui stesso in ospedale perché esaurito dalle cure e dal lavoro in smart working al suo capezzale a tempo pieno; chi ha una moglie con depressione maggiore che non parla nemmeno più, alla cui malattia non ci si intende rassegnare; chi ha una figlia con ideazione suicidaria da guardare a vista. Non vengono in studio a cercare ascolto e conforto per questo, passa molto tempo prima che ammettano di non farcela più, di essere stravolti, di voler fuggire, mollare tutto, sperare che l’Altro li liberi dal suo male. L’Altro che soffre è il titolare del suo dolore, della sua malattia e della sua fatica, ma quando a legarci è un nastro affettivo, la sua condizione ci contagia, ci sposta da dove ci troviamo per raggiungerlo e per assisterlo, ci fa ammalare a nostra volta di ansia, burn out, insonnia, Disturbo da Stress Post Traumatico. Non si tratta esclusivamente di entrare in contatto con la condizione dell’altro malato: quello, in fondo, non è poi così difficile - c’è chi ne fa un mestiere e una pratica quotidiana. È sfidante, sì; ingiusto, a volte; preoccupante, sempre, ma di fatto la diagnosi è del paziente. La demenza fu riscontrata a mia nonna, non a mio padre o ai miei zii, i suoi figli. Quello che invece diventa del caregiver sono condizioni gravi eppure sottovalutate, potenzialmente altrettanto patologiche ma considerate relativizzabili rispetto a quanto peggio si possa stare, qualora ristretti in un letto di dolore. Quello che diventa del caregiver è una matematica cattiva, che dimostra la fatica di una vita elevata alla seconda e la sottrazione dell’aiuto che manca, che isola, che lascia a fare da soli. Si finisce a vivere per due, a lavarsi per due, a imboccarsi e imboccare; a fare visite e sentire dottori ai quali non si parla della propria ma dell’altrui condizione, araldi di esistenze portate avanti per procura. Ci si trova a intrattenere, a fare compagnia, a dosare le proprie compagnie e il proprio tempo libero. Ci si può ridurre a trascurarsi per curare, ché una pedicure non sarà mai più importante di un’ora passata stringendo una mano o carezzando una fronte o guardando insieme il programma pre serale. Il corpo e la mente malati non ci appartengono ma ce ne facciamo carico, perché da soli non si sostengono, senza qualcuno che faccia da innesto. E se quel qualcuno, anziché un professionista - che per quanto possa affezionarsi, porta l’impermeabile sottile dello stipendio - è una persona senza coperture, con la pelle nuda sotto la quale scorre il sangue in comune… ebbene: il logorio dell’assistenza, della presenza, della partecipazione e dell’ingaggio fisico possono farsi intollerabili. L’inadeguatezza dei servizi - in fondo fatti da altri umani, a loro volta soverchiati da richieste in esubero rispetto alla capacità di risposta - viene percepita come un vuoto ingiusto, inammissibile, criminale. Restare soli fa tutta la differenza tra la strutturazione di un trauma e la possibilità di una elaborazione del dramma integrata e funzionale, ché al netto del brutto che può capitarci, la tragedia va in scena esclusivamente se ci ritroviamo a viverla da soli, impauriti e rimpiccioliti come nelle tradizionali fiabe dei fratelli Grimm. Chi cura, chi cura? Altri che curano. Che se a loro volta non hanno un anello che che li colleghi a spazi e occasioni di accoglienza e rimedio, come dentro ad una catena umana che tenga saldamente i suoi membri, passano inesorabilmente nell’altra squadra, quella di chi ha bisogno di essere curato. Il costo sociale non è tanto quello dei malati: per loro, qualcuno o qualcosa dove viviamo noialtri c’e, sempre. Le risorse vanno allocate per tutti quei qualcuno, che se fanno da caregiver per amore, inevitabilità, senso di colpa, pietas, ricatto morale o senso del dovere, abbandonati ai loro sforzi potrebbero finire le energie. Ora che ci accingiamo alle vacanze, dovessimo prendere un aereo, consideriamo che l’avvertimento di indossare per primi la maschera per l’ossigeno in caso di emergenza, significa esattamente questo: si è utili e proattivi, solo dopo essersi messi in salvo per primi. Una società che non tutela chi si occupa di coloro che hanno bisogno, prima o poi ci butta giù tutti, come pedine di un domino.

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Stefania Andreoli