Perché l'eredità di Sammy Basso ci riguarda tutti

Biologo molecolare, cavaliere dell’Ordine al Merito della Repubblica e attivista. Lo stesso che “paccava” ogni occasione pubblica per farsi una serata con gli amici a Tezze sul Brenta, in provincia di Vicenza. Questo era Sammy, con la “A”, come lo ricordano gli amici – molti – prima dei funerali nella piazza del suo paese, affollata da centinaia di persone. Hanno parlato tutti prima della messa perché, dopo, Sammy Basso non ha lasciato spazio neppure al vescovo Giuliano Brugnotto. Gli ha scritto perfino l’omelia: “Quando ho letto le sue parole mi sono sentito molto piccolo”, ha commentato il presule. Per la sua morte, del resto, giunta a 28 anni lo scorso 5 ottobre, si era “preparato” da tempo. Perché la progeria , la malattia rara che lo affliggeva dalla nascita, non consente di fare piani a lungo termine. O, meglio, non ancora. “Molti diranno che ho perso la mia battaglia contro la malattia. Non ascoltateli! Non c’è mai stata nessuna battaglia”, scriveva il 22 settembre 2017 nei lasciti che parenti e amici hanno aperto solo al momento della sua scomparsa. E che sono stati letti durante le esequie. Il padre e la madre, di fronte alle ultime parole, si sono “sentiti confortati”. E così gli amici: “Nonostante il momento, mi sento grato – racconta a Sky tg24 Riccardo Zanolli, amico intimo e vicepresidente dell’Associazione italiana progeria Sammy Basso – Sammy non ha lasciato nulla al caso, è stato il regista anche di questa giornata. La sua positività di fronte alle avversità è stata la sua più grande eredità”. Un’eredità, quella di Sammy Basso, che però ci riguarda tutti. E il motivo lo hanno spiegato proprio gli amici di fronte alla piazza di Tezze sul Brenta. “Quando un nuovo bambino sarà diagnosticato di progeria e poi curato, penseremo a te. Perché sarà merito tuo”. Il contributo alla scienza Fino all’ultimo momento Sammy Basso ha dato il suo contributo alla scienza, donando i propri organi alla ricerca sulla progeria. “Diceva che mancano pochi anni alla cura definitiva. Nel momento in cui arriverà quel giorno, per me, gran parte del merito sarà suo”. Quando pronuncia queste parole, Riccardo Zanolli è appena uscito dall’obitorio per l’ultimo intimo saluto al suo amico, ma l’attenzione è già rivolta al futuro dell’associazione e a quello dei malati di progeria nel mondo. L’incidenza è bassissima: circa un caso su 4 milioni di nascite e, nella storia della medicina, sono solo 140 i casi segnalati . Ma, per loro, l’aspettativa e la qualità di vita sono bassissime. La sindrome di invecchiamento ereditaria recessiva, che costringe i malati in un corpo già anziano, concede mediamente non più di vent’anni. E, anche in questo, Sammy Basso è stato un’eccezione. “Quando è nato lui – spiega Zanolli – non c’era nulla. Oggi, invece, direi che è stato fatto quasi il 99% del percorso”. L'impegno fino alle ultime settimane Sammy Basso ha avuto il merito di render pubblica una condizione che riguarda solo qualche centinaio di famiglie al mondo. Transitando, col sorriso, dal Sanremo di Carlo Conti al Muschio Selvaggio di Fedez. Ma il suo lascito non passa solo dai salotti televisivi. Dialogava con gli studenti nelle scuole, correva maratone in tutto il mondo e, soprattutto, intratteneva rapporti scientifici per l’associazione che portava il suo nome. “Proprio a settembre era andato in Cina, un viaggio che progettava da tantissimo tempo perché covava il sogno di vedere la via della seta – racconta il suo amico – Lì, ha incontrato due malati di progeria e ha portato la sua testimonianza dove chi ha disabilità, forse, non riesce neppure ad andare a scuola”. È sulla scia di questo entusiasmo che l’associazione, che porta il suo nome, è ostinata a percorrere l’ultimo miglio: “Non sarà facile senza di lui ma, in termini scientifici, manca pochissimo alla cura”. Il futuro dell'associazione A dire il vero, pur sostenendola da ricercatore e ambassador, “Sammy Basso non era neppure nel direttivo” dell’Aiprosab . Che è nata nel 2005 e da allora sostiene le famiglie con progeria, favorisce il dialogo tra medici e specialisti e soprattutto raccoglie fondi per la ricerca in Italia e negli Stati Uniti. Oggi la sperimentazione è in fase avanzata e perciò, anche nel giorno dei funerali, il suo vicepresidente Riccardo Zanolli non fa che ripetere che “non servono fiori, ma donazioni per finanziare gli studi”. Eppure, è merito anche del carisma di Sammy Basso – pronto a farsi ritrarre con occhiali “da alieno” per ironizzare sul suo aspetto – se oggi l’Italia è un punto di riferimento in Europa per la ricerca sulla sindrome di Hutchinson-Gilford. E se i “Sammy runners”, gli amici con cui organizzava maratone di raccolta fondi, continueranno a correre fino all’ultimo euro necessario. Finché, cioè, non arriverà la cura definitiva. “Siamo veramente vicini ormai. L’associazione continuerà il suo lavoro anche senza la sua guida spirituale, che ha insegnato a tutti come guardare con positività alle avversità che sembrano più grandi di noi”. E che, in fondo, ha già preparato tutta la strada. A partire dall’ultimo saluto, affidato a un’ossimorica epigrafe: “Ne danno tristi il lieto annuncio mamma Laura e papà Amerigo”.