La lotta di Daniele contro la MAV

Sono oltre due milioni e settecento mila le persone nel mondo morte a causa del Covid-19 dall’inizio della pandemia. Ma nel mondo ci si continua ad ammalare, e a morire, anche per altro. Malattie che spesso per poter essere diagnosticate, e poi curate, necessitano di strutture e personale medico ora impegnato a fronteggiare questa tremenda emergenza sanitaria che ci ha travolti. Anche a loro, a questi malati silenziosi, vogliamo dare voce.

La storia che voglio raccontare oggi è quella di Daniele e della sua mamma coraggiosa, Rosamaria. 

Ho conosciuto Rosamaria La Barbera in occasione di una visita all’organizzazione di volontariato CasaAmica Onlus, che accoglie malati e familiari in difficoltà in cura presso strutture ospedaliere lontane da casa.

Rosamaria è una donna forte e coraggiosa. Grande dignità e una storia che fa perdere ogni certezza.

Daniele, il suo terzogenito, è un bambino di sei anni che vive a Palermo e che prima che gli venisse diagnosticato di essere affetto da una malformazione cerebrale chiamata MAV era un bimbo spensierato, solare e vivace.

Che cos’è la MAV

La MAV è una lesione congenita dell’encefalo e/o del midollo spinale. In parole semplici un groviglio di arterie e vene anomale unite senza la presenza dei capillari.

Nella normale circolazione il sangue viene spinto dal cuore nelle arterie, fino a raggiungere i capillari. Attraverso questi piccoli vasi sanguigni il sangue raggiunge le vene che diventano via via più grandi fino a ritornare al cuore. Nelle MAV, non essendoci i capillari, il circolo arterioso e quello venoso sono in diretta continuità e questa condizione di aumento del flusso ematico espone ad un rischio di rottura della parete vascolare, causa appunto di emorragia cerebrale.

La storia di Daniele

Per ridurre il rischio di emorragie, almeno per un po’, Daniele è stato sottoposto a due embolizzazioni - procedure non chirurgiche per “asciugare”, passatemi il termine, questo groviglio – e a dei cicli di radioterapia che avrebbero dovuto migliorare la sua situazione dell'80% senza però sortire alcun effetto.  La MAV è sempre lì, subdola e silenziosa. E’ una malattia asintomatica infatti, nessun campanello d’allarme che qualcosa non va fino a quando non si manifesta e allora potrebbe essere troppo tardi.

Rosamaria l’ha scoperta in occasione della prima emorragia. Era la fine del 2018 e Daniele aveva 4 anni. Fitte dolorosissime, vomito, la corsa al pronto soccorso pensando a un semplice virus. Ma esami approfonditi hanno rivelato che era affetto da questa malformazione congenita.

E di emorragie Daniele ne ha già avute tre l’ultima delle quali, la più violenta, lo scorso gennaio.

Ecco perché Daniele, e la sua mamma, stanno correndo contro il tempo. Ogni giorno trascorso per Daniele è un giorno regalato.

Di casi come quello di Daniele non ce ne sono molti. Anzi ce ne sono pochissimi. Solo tre al mondo. La MAV infatti può essere rinvenuta in qualsiasi parte del cervello, ma quella di Daniele è estremamente rara perché  situata nella cavità compresa tra il tronco encefalico e il cervelletto, proprio dove inizia la spina dorsale. Qui ci sono i "centri del respiro" e i centri che modulano anche l'attività cardiaca, il cosiddetto albero della vita.

Tradotto: asportare la MAV chirurgicamente è rischiosissimo, per i medici italiani al quale Rosamaria si è rivolta negli ultimi due anni era impossibile. I rischi troppo elevati.

Ma allo stato attuale, dopo tre emorragie, un intervento chirurgico diventa assolutamente vitale.

Intervenire chirurgicamente è ora l’unica via

Rosamaria non si arrende. Per una mamma che lotta per la vita del figlio arrendersi non è contemplato.

Di fronte anche alla più piccola remota possibilità di sopravvivenza si è capaci di scalare le montagne pur di non piegarsi a quella che per molti è un’inevitabile evidenza.

La speranza di un futuro Daniele l’ha trovata a Phoenix, in Arizona, al Barrow Neurological Institute guidato dal dottor Michael T. Lawton.

La carriera del dottor Lawton conta il trattamento di più di 4.000 aneurismi cerebrali, 875 AVM e 1.000 malformazioni cavernose, delle quali oltre 250 nel tronco cerebrale e in altre aree altamente delicate del cervello. L’istituto che presiede, il Barrow, ha la più alta casistica negli Stati Uniti e nel mondo per casi come quello di Daniele ed è considerato universalmente la Mecca della neurochirurgia vascolare. Dopo aver studiato i referti, il 16 febbraio scorso il dottor Lawton ha ritenuto di poter procedere chirurgicamente. Un intervento rischiosissimo perché Daniele potrebbe non sopravvivere all’operazione o subire lesioni cerebrali e paralisi, oltre a deficit che Rosamaria non ha voluto approfondire. Questa è infatti l’unica strada percorribile. Rosamaria ne è consapevole e vuole affrontare con il suo bambino questo difficile viaggio.

Il costo totale del coordinamento ospedaliero, professionale, pre e post operatorio e assistenziale è di 288 mila dollari che in euro sono 240 mila. La famiglia di Daniele non può permettersi di sostenere questa spesa che tra l’altro non include il costo del trasporto. Per la sicicurezza di Daniele infatti il trasferimento necessita di un’equipe di medici  e rianimatori.

Pur di salvare il suo bambino Rosamaria è disposta anche a vendere la casa dove gli altri suoi due figli, di 8 e 15 anni, aspettano il loro fratellino.

La Regione Sicilia la sta aiutando economicamente ma non è sufficiente, ecco perchè la zia di Daniele, Valentina La Barbera, ha organizzato la raccolta fondi AIUTIAMO DANIELE!!!. "Se ognuno fa qualcosa", diceva Puglisi, "allora si può fare molto".

Daniele, un bambino che non può permettersi emozioni

Daniele rischia la vita ogni giorno ma anche la sua vita di ogni giorno è costellata da sofferenze: spesso fatica a muovere gambe e braccia, soffre di amnesie, è soggetto a ictus o ischemie. Non può correre perché non può affaticarsi; ama il mare, il bel mare della sua Sicilia, ma non può vederlo dalla spiaggia perché il sole e il calore eccessivo aumenterebbero la pressione sanguigna; Daniele non può nemmeno provare forti emozioni perché troppa felicità lo agiterebbe e richiederebbe la sua sedazione. Un bambino di 6 anni che non può provare forti emozioni!

Daniele e la sua mamma partiranno l’8 aprile per Phoenix e poi sarà questione di settimane.

Daniele ancora non sa cosa lo attende, sa però che dovrà incontrare un nuovo dottore per togliere definitivamente la sua “bua, quel puntino rosso che ha dentro alla testa”.