"Cara signora Metsola", i bimbi raccontano ai grandi le malattie rare

PANS e PANDAS rappresentano condizioni che compromettono le normali funzioni neurologiche del cervello, provocando l'insorgenza di disturbi psichiatrici in soggetti in età pediatrica. Le famiglie dei giovani pazienti da anni insistono nello spiegare che più che "rara" è una malattia raramente diagnosticata e da tempo si impegnano a sensibilizzare su questo tema i potenti della terra. Quest'anno, due bambini affetti dalla sindrome hanno scritto alla Presidente Metsola. Con il loro linguaggio semplice, a tratti infantile ma anche efficace, spiegano il dolore e la frustrazione derivante da questa condizione difficile da affrontare sia per chi ne soffre sia per i familiari e avanzano delle richieste precise. "Cara Signora Bionda che hai un bel sorriso, Siamo Riccardo e Liam, due bambini di 7 e 8 anni. A volte ci sentiamo vecchi come le montagne, perché abbiamo visto cose che i bambini non dovrebbero mai vedere…. Noi siamo due amici speciali…Ci siamo conosciuti da Magda, la nostra psicologa, perché abbiamo una cosa che si chiama PANS. Abbiamo anche lo stesso dottore che ci cura, Alberto Spalice: è un tipo molto simpatico e ci ha promesso che farà un pigiama party con noi! La PANS è una parola corta per un dolore infinito. Per noi significa che il nostro corpo, invece di proteggerci dai virus, si confonde e inizia ad attaccare il nostro cervello. Fa impazzire i nostri pensieri, portando ansia fortissima, paure, rabbia, tristezza, tic forti, ossessioni e difficoltà a vivere come gli altri nostri amici. Quando ci siamo guardati per la prima volta davanti a Magda, abbiamo capito di essere due soldati feriti dalla stessa guerra invisibile... e da lì non ci siamo più lasciati. A casa di Riccardo c’è una tradizione: a febbraio, il mese delle malattie rare, sua sorella Nicole scrive una lettera a una persona importante. Nicole ora è guarita dalla PANDAS, è diventata grande e vuole solo divertirsi. Noi la capiamo: quando si soffre tanto, poi si ha solo voglia di pensare alle cose belle. Così, quest'anno, abbiamo deciso di scrivere noi e abbiamo scelto te! Parla Riccardo:"Sai, l’anno scorso credo di essere morto e poi ritornato a vivere. Mi sono ammalato, ma devi chiedere a mia mamma di cosa perché io non me lo ricordo; ricordo solo che, da lì, il mondo che conoscevo non esisteva più. Dentro di me era nata una grande paura e un’ansia che mi faceva spegnere il cervello. Ho smesso di andare a scuola, non uscivo più di casa: tutto quello che era fuori era mio nemico. Mi lavavo tantissime volte le manine, avevo tic agli occhi e alla bocca, mi annusavo sempre le mani e mangiavo ogni due secondi. Rifiutavo mia sorella Beatrice e mio papà: non potevo vederli o cenare vicino a loro. Mi viene da piangere se ci penso ora, perché so che li ho fatti soffrire….non volevo….Solo Nicole poteva consolarmi. Mi stringeva forte e diceva: 'Amore, ora passa'. Ma non passava mai…. non passava…Per due volte ho cercato di buttarmi dalla finestra perché volevo volare via nel vento come un aquilone. Mi sentivo un giocattolo rotto. Ho avuto due amici, Michele e Riccardo, che non mi hanno mai abbandonato. Venivano a casa anche se io dicevo di no. Un giorno Michele mi ha suonato e, piangendo, mi ha detto: 'Riky, hai bisogno di sole, devi uscire'. Penso mi vogliano molto bene per essere rimasti quando nessun altro lo ha fatto. Oggi ho una scuola nuova, maestre bravissime, compagni che mi fanno ridere e ho iniziato anche Kung Fu e un corso di cinese con la maestra Ping! Non sono ancora guarito del tutto, ma sto molto bene grazie all'antibiotico che mi ha dato Spalice." Parla Liam: "Ti voglio raccontare dei miei mostri. Sono sempre stato un bambino allegro, ma tre anni fa il mio corpo ha iniziato a fare movimenti che non riuscivo a fermare. Mi nascondevo dietro la porta urlando perché mi sentivo bruciare dentro e mi vergognavo. Poi sono arrivati i pensieri brutti. Mi dicevano che dovevo morire, che non valgo niente perché faccio soffrire i miei genitori. Ogni volta che provavo ad abbracciare papà, immaginavo che si rompesse, che le sue braccia si staccassero piene di sangue. Così ho smesso di abbracciarlo per tanto tempo... il mio papà. Urlavo dalla paura, non perché i miei genitori sbagliassero. Questa vita mi terrorizzava. Avevo bisogno di loro, ma la mia testa non mi lasciava avvicinare alle due persone che amo di più al mondo. Piano piano sto uscendo da questo tunnel: ora abbraccio papà ogni giorno, esco senza paura e mangio di più. Magda aveva ragione: quando una porta si chiude, altre si aprono. La PANDAS ha chiuso tante porte, ma mi ha fatto conoscere il mio amico Ricky. Non sono io che sono cattivo. Sono solo un bambino e resisto più che posso. Sto combattendo contro la PANS e vincerò io." Le richieste dei bambini La lettera dei bambini si chiude con una lista di richieste-desideri. Un punto alla volta si fanno portavoce di chi soffre di malattie rare. Cosa chiedono: 1. Che la Scienza ci riconosca: chiedi ai dottori di tutta Europa di studiare la PANS/PANDAS, così non dovremo più avere paura, in Italia Giorgia Meloni ci sta aiutando é amica di mia sorella Nicole 2. Che nessun bambino sia solo: nessuno deve sentirsi un "giocattolo rotto". Tutti meritano amici che restano come Michele e Riccardo o come noi due che ci teniamo per mano nel buio 3. Che si porti il sole: aiutaci a far uscire di casa i bambini che oggi sono prigionieri della loro mente. Siamo piccoli, ma i nostri sogni sono grandi come l'Europa. Non ci dimenticare, Signora Bionda. Con tutto il dolore e tutta la speranza che abbiamo, Riccardo e Liam

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Nadia Cavalleri