Dare un sorriso in una età difficile, la cura della labiopalatoschisi

Oggi Gaia ha 14 anni, frequenta la prima superiore, ama i cavalli e sui suoi profili social ha sempre un sorriso solare e spensierato. Dietro quel sorriso c’è però un lungo percorso, a tratti anche difficile, iniziato quando lei non era ancora nata. La diagnosi, come avviene spesso in questi casi, arriva con l’ecografia morfologica. Una doccia fredda per i genitori, in attesa della loro prima figlia. La bimba, dicono i medici, nascerà con la labiopalatoschisi, una malformazione congenita che si presenta con un'interruzione che coinvolge il labbro superiore, la gengiva e il palato. L'incidenza in Italia è di un caso ogni 830 nati. In assenza di cure, queste condizioni potrebbero comportare notevoli difficoltà di alimentazione, respirazione e fonazione. E l’anomalia del volto può anche rendere problematici i contatti sociali. Dopo lo shock iniziale, per i genitori di Gaia inizia così un percorso fatto di paure, incertezze, richiesta di aiuto e informazioni su una malformazione di cui si sa pochissimo. Gli ultimi mesi di gravidanza sono dedicati soprattutto all’individuazione del posto giusto dove poter curare la loro bimba. Il passaparola li porta presso il Centro di Cura Regionale di labiopalatoschisi dell’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, oggi anche Centro di Cura e Formazione di Operation Smile. Gaia viene così sottoposta a un primo intervento chirurgico quando ha appena sei mesi e a una seconda operazione a due anni e mezzo. Ma la ricostruzione chirurgica del labbro superiore e del palato, da soli, non bastano. Il percorso di cura che Gaia nel corso degli anni dovrà affrontare - insieme a quello di tutti questi piccoli pazienti - prevede infatti un protocollo che include specialisti di vario tipo: insieme ai chirurghi, sono necessari anche logopedisti, ortodontisti e, non ultimo, psicologi. E il Centro di Cura di Operation Smile presso l’ASST Santi Paolo e Carlo di Milano, è tra i pochissimi in Italia a disporre di un protocollo di cura multidisciplinare. Dalla storia di Gaia alla nascita dell'associazione "Gaia oggi è bellissima", ci racconta il papà con una punta di orgoglio. "È una ragazza spensierata, va molto bene a scuola, ha accettato le sue piccole imperfezioni. I problemi che ha, eventualmente, sono quelli di una adolescente qualsiasi". Il papà di Gaia, il Sig. Roberto Maspes, nel corso degli anni ha scelto di condividere la sua esperienza personale, costituendo un’associazione, per aiutare tutti quei genitori che con una diagnosi prenatale entrano nel limbo di una patologia congenita che a volte può essere difficile da accettare. Partendo da una premessa fondamentale: la labiopalatoschisi non è una malattia, ma una malformazione che, se curata correttamente, ha un’ottima risoluzione estetica e funzionale. Oltre 170 interventi in un anno "Noi ci sforziamo di regalare un sorriso e un’adolescenza serena ai nostri piccoli pazienti, consapevoli dell’importanza di un aspetto più bello e armonioso in una fase della vita che può essere complicata - ci spiega la Dott.ssa Costanza Meazzini, Coordinatore scientifico del Centro di Cura milanese -. Qua arrivano da tutta Italia e solo nell’ultimo anno, abbiamo effettuato più di 170 interventi chirurgici e oltre 6.600 prestazioni multidisciplinari. Tutto questo è possibile anche grazie alla collaborazione e al supporto degli specialisti del Centro di Cura di Milano, l’unico hub di Operation Smile in Europa, che dal 1982 offre nel mondo assistenza medica e chirurgica ai bambini nati con labiopalatoschisi: ad oggi, ad oltre quarant’anni di attività, sono state più di 415mila le persone curate, soprattutto nei paesi a basso e medio reddito. Se la preparazione dei medici è adeguata, la cura della labiopalatoschisi può concludersi felicemente", aggiunge la Dott.ssa Meazzini. Anche per questo nel Centro milanese, insieme alla presa in carico dei pazienti, si offre la formazione professionale e scientifica di medici e volontari di Operation Smile con particolare attenzione ai professionisti dei Paesi a basso e medio reddito, così da fornire loro le competenze necessarie per servire le proprie comunità. In queste settimane a Milano è presente un team di Panama, ma ad oggi sono 32 tra chirurghi, logopedisti e ortodontisti - provenienti soprattutto dall’Africa Subsahariana, dall’America Latina e dall’Asia – che hanno potuto aggiornarsi, orientarsi e formarsi.

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