Vulvodinia, Giorgia Soleri: "Dolore invalidato e cure costose: vogliamo il riconoscimento"

Un dolore assillante, invalidante, nascosto. Per anni senza nome. La vulvodinia colpisce in media il 15% delle donne, ma è una patologia 'invisibilizzata': riconosciuta dall’Organizzazione mondiale della Sanità nel 2019, cinque anni dopo in Italia il Sistema sanitario nazionale non ha ancora fatto lo stesso, rendendo le pazienti invisibili e costringendole a farsi carico di tutte le spese per visite e terapie. “In molti casi arrivare a una diagnosi è un calvario, ed è assurdo che una volta che la ottieni puoi non permetterti le cure”, spiega a Sky TG24 Insider Giorgia Soleri, attivista 28enne che ha reso pubblica la sua storia per accendere una luce sulla condizione delle donne che convivono con la vulvodinia. “La salute è un diritto di tutti e tutte, lo afferma anche la nostra Costituzione. Ma per noi non è così: dobbiamo lottare per il riconoscimento di questa malattia”. Con questo obiettivo nel 2021 è nato il Comitato Vulvodinia e Neuropatia del pudendo, che chiede il riconoscimento patologia nei LEA . "Dal 2022 è cambiato il governo quindi il percorso che avevamo avviato nella precedente legislatura è finito in un nulla di fatto. Nessun partito è interessato a portare avanti questa battaglia e a farne una priorità", dice Silvia Carabelli del Comitato. "Abbiamo spostato il focus sul Ministero della Salute, depositando ufficialmente la domanda di riconoscimento alla Commissione LEA. Ancora nessuna risposta...". Non c’è un motivo medico o scientifico per non riconoscere la vulvodinia, spiega Chiara Marra, specialista in Ginecologia e Ostetricia: "Le ragioni sono economiche, politiche e culturali". E poi "c’è ancora un forte tabù attorno ai genitali, soprattutto femminili. Spesso quando ne parlo vengo criticata, come se dovessi nascondermi, provare vergogna", spiega Soleri in occasione della Giornata Mondiale. Giorgia, parlate della vulvodinia come malattia 'invisibilizzata'. Perché? Per anni le abbiamo chiamate “malattie invisibili”, dando la responsabilità al fatto che non si vedono. “Invisibilizzate” invece vuol dire che non sono invisibili per responsabilità della società che le ha rese tali. Se ogni volta che ne parlo vengo non creduta e il mio dolore invalidato, viene invisibilizzato da qualcuno. Il problema vero non è che non si vede, è che non vuole essere vista. Quando è iniziata la sua convivenza con il dolore? A 15 anni ho iniziato ad avere cicli emorragici. Arrivavo a svenire per via del dolore. Poco tempo dopo ho iniziato a soffrire di cistite molto forte. Così ho iniziato un pellegrinaggio in cliniche, ospedali e studi medici. Mi sono rivolta a urologi, ginecologi, neurologi… Tutti mi dicevano tutti che ero perfettamente sana, nonostante passassi le notti sveglia per via del dolore. Poi cos’è successo? Durante il lockdown la mia salute continuava a peggiorare. Ho iniziato a passare le nottate googlando uno a uno tutti i miei sintomi, e incrociandoli provavo a fare un’autodiagnosi. Spesso le autodiagnosi vengono demonizzate, ma quando le persone soffrono da anni senza trovare una soluzione, lo fanno per disperazione. Cosa le dicevano gli specialisti quando raccontava del dolore che sopportava? Per otto anni mi sono sentita dire di tutto: 'è normale', 'sei esagerata', 'sei ipocondriaca', 'sei ansiosa', 'avere dolore durante i rapporti è normale', fino a 'le mestruazioni le hanno tutte, sai?'… Tanto che un certo punto ho iniziato a pensare che fosse davvero normale, che soffrire fosse il mio destino. Mi sono ammalata anche di depressione. Quell'autodiagnosi l'ha condotta a delle risposte? Una sera sono approdata su un forum di donne che parlavano di vulvodinia. Io non l'avevo mai sentita nominare, ma mi sono riconosciuta in tutti i sintomi che elencava un’utente che raccontava la sua storia. A quel punto a chi si è rivolta? Ho preso un appuntamento con un medico specializzato in vulvodinia, ci sono voluti mesi di attesa. Sono uscita con i fogli che testimoniavano che avevo ragione io, e ho iniziato a piangere. La maggior parte delle donne ci mette anni a ricevere una diagnosi. Quindi è una conquista, una liberazione. La condivisione di esperienze è stata quindi cruciale. Fondamentale. Ed è il motivo per cui ho iniziato a condividere sui social la mia convivenza con la malattia. Il racconto di quella donna mi ha salvato la vita. Il mio dolore era diventato insostenibile. Spesso le persone con vulvodinia hanno ripercussioni sulla vita sociale e lavorativa. Ci spiega meglio? Innanzitutto accade spesso che le persone inizino a soffrire di ansia a causa del dolore, e questo rende difficile avere una socialità. Gli attacchi acuti costringono ad annullare appuntamenti all’ultimo, per esempio. Ma l’impatto più forte riguarda la sfera lavorativa. Stare sedute per troppo tempo per noi è doloroso, quindi rende difficile anche lavorare. E abbiamo bisogno di alzarci spesso per urinare. Molte donne che conosco sono state redarguite o licenziate, o hanno dovuto smettere lavorare. Quali sono i falsi miti più diffusi? Ho sentito dire spesso che la vulvodinia deriva da un trauma, o addirittura che non vuoi avere rapporti sessuali perché ne hai paura, quindi che il dolore è nella tua testa. Nel 2022 insieme al Comitato avete presentato la proposta di legge per il riconoscimento. Cos’è cambiato in questi anni? Finalmente se ne parla di più, quindi molte donne hanno avuto la possibilità di dare una risposta al loro dolore e iniziare una terapia: questo è un enorme passo avanti. A livello istituzionale invece non è cambiato nulla. La vulvodinia non è riconosciuta dal SSN. Tutte le spese per le terapie sono totalmente a carico della paziente. Curarsi è un salasso. Le visite sono costosissime, e gli specialisti sono quasi tutti al Nord. Le pazienti che vivono al Sud sono quindi costrette a viaggi lunghissimi e dispendiosi. I pochi medici specializzati chiedono cifre che ritengo poco etiche, fino a 500-600 euro per una visita, ma chi può permettersele? Quanto spende mensilmente? Quando ho iniziato a curarmi, all’inizio spendevo di media 1.200 euro al mese. Adesso che sto un po’ meglio siamo tra i 300 e i 500 tra farmaci, visite e fisioterapia. Più tutti gli integratori di cui necessito. Dottoressa Marra, quali sono i sintomi della vulvodinia? La vulvodinia consiste in un dolore vulvare cronico, cioè che persiste da più di tre mesi, senza una causa identificabile. In alcune donne si manifesta come prurito, in altre come bruciore, in altre come sensazione di “spilli” o “scosse elettriche”, in altre ancora come un vero e proprio dolore che può arrivare anche a condizionare la deambulazione o rende impossibile la posizione seduta. Quanto è complesso arrivare a una diagnosi? Il 10-16% delle donne soffre di vulvodinia, ma solo il 60% di coloro che riportano un dolore vulvare cronico cerca un trattamento. E solo circa la metà di queste riceverà una diagnosi corretta. Chi è lo/la specialista a cui rivolgersi? Si tratta di una patologia complessa, che va gestita in maniera multimodale e che prevede la conoscenza di farmaci per il controllo del dolore che raramente un ginecologo o un urologo sanno maneggiare. Quindi richiede una formazione specifica e una presa in carico il più possibile in equipe . Perché è così poco conosciuta? Sicuramente il primo aspetto è la sottovalutazione del dolore provato dalla donna per un substrato culturale per cui si tende a normalizzare il dolore mestruale, il discomfort vulvovaginale e il dolore ai rapporti. Il secondo è che, di fronte a sintomi a cui non si riesce a dare una spiegazione, ad incasellarli in una diagnosi nota, ci si può sentire, come medici, frustrati e decidere inconsciamente di minimizzarli; ovviamente l’atteggiamento corretto dovrebbe essere quello di informarsi, studiare, documentarsi, ma purtroppo non sempre questo avviene. Per molte è donne è difficile parlarne anche se di fronte a un/uno specialista? Sì, i dati ci dicono che solo il 60% delle donne riesce a parlare con il proprio medico del dolore vulvare che le affligge. Anche questo atteggiamento ha un background culturale che fonda le sue radici nella vergogna, nella sopportazione del dolore, nel porsi sempre in secondo piano rispetto ai bisogni del partner o della famiglia. I medici specializzati però sono ancora pochi, e i tempi di attesa lunghissimi. Questa è l’altra faccia della medaglia. C’è sempre più richiesta di medici specializzati che però ad oggi sono molto pochi, i tempi per una visita si sono allungati vertiginosamente. Anche nel settore privato, fino a due anni di attesa per le nuove pazienti. Quindi dalla diagnosi in poi il percorso è ancora lunghissimo. Il problema è che più passa il tempo e più la malattia si cronicizza. A quali complicanze può andare incontro chi non può permettersi di curarsi perché non può farsi carico di farmaci e visite? Chi non può farlo purtroppo continua a convivere con il proprio dolore, sviluppando talvolta una depressione reattiva, dovuta proprio al dolore, alla difficoltà di portare avanti le proprie attività quotidiane, a lavorare, a fare attività sportiva e a vivere la sessualità. Insomma, le scelte di vita sono limitate e condizionate dal dolore. Non dimentichiamo che l’impossibilità ad avere rapporti porta anche a infertilità, a non poter coronare il desiderio di una gravidanza. Dalla vulvodinia si può guarire? Sì, questa è la buona notizia. Ma c’è necessità di terapie multimodali e integrate tra di loro, accessibili e quanto più tempestive. Su questo siamo ancora indietro.