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Alzheimer e demenze. Emergenza assistenza per oltre un milione e 241 mila famiglie

Salute e Benessere

Flop della ricerca, mancano i fondi e non ci sono servizi a supporto dei malati. L’allarme lanciato dalla Federazione Alzheimer Italia in occasione della giornata mondiale del 21 Settembre 

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La malattia

L’Alzheimer, come le altre demenze, è un processo degenerativo che colpisce le cellule cerebrali provocando una progressiva alterazione di alcune funzioni. Memoria, pensiero e linguaggio si modificano arrivando a cambiare il comportamento della persona, il suo orientamento e la sua stessa identità.

La malattia non ha confini etnici o geografici e non se ne conoscono con esattezza le cause. Uno dei principali fattori di rischio sembra essere l’età, ma l’Alzheimer non è l’inevitabile conseguenza dell’invecchiamento.

I sintomi e la diagnosi

La diagnosi è sempre di Alzheimer “possibile” o “probabile” perché la certezza diagnostica c’è solo dopo la morte del paziente in seguito all’esame autoptico. A livello mondiale sono in corso ricerche sui fattori di rischio e terapie integrative che risultano avere effetti benefici. L’aspettativa di vita dopo la diagnosi è di circa 10 anni.

I principali sintomi che fanno da campanello d’allarme sono:

- Perdita di memoria (amnesie frequenti ed inspiegabili e/o confusione mentale)

- Difficoltà nelle attività quotidiane (riporre le cose in posti sbagliati)

- Problemi nel linguaggio

- Disorientamento spazio temporale (non ricordare la strada di casa, non sapere dove ci si trova e per quale motivo)

- Minor capacità di giudizio

- Repentini cambiamenti di umore, comportamento e personalità

La qualità della vita del paziente peggiora rapidamente fino ad arrivare alla mancanza di autosufficienza. Vista la quasi totale assenza di Fondi Statali e gli altissimi costi delle strutture specializzate, il costo e l’onere delle cure ricade in modo importante sulle famiglie che, soprattutto nei primi anni dopo l’insorgere della malattia, si occupano personalmente di assistere il familiare malato.

I numeri e le stime

Si stima che ci siano un milione e 271 mila persone affette da demenza in Italia; fra queste il 60% circa ha una possibile/probabile diagnosi di Alzheimer.   La previsione è che entro il 2050 raddoppi il numero delle persone colpite.

L’ultimo rapporto mondiale, uscito nel 2015, rilevava 46,8 milioni di persone affette da una forma di demenza. Questa cifra, stando alle più recenti proiezioni, è destinata a raddoppiare nei prossimi 20 anni.

Non esiste un farmaco, ma la ricerca continua

La malattia sta andando avanti, mentre i progressi della ricerca sono fermi. Esistono farmaci che possono migliorare alcuni sintomi cognitivi, funzionali e comportamentali. Più case farmaceutiche hanno investito in passato per lo studio di un farmaco che possa agire sulla malattia, ma si sono arrese di fronte agli altissimi costi della ricerca in questo campo e ai risultati praticamente nulli.

La conferma di questa tendenza da parte di alcune case farmaceutiche ci arriva anche da Alessandro Mugelli, presidente della Società Italiana di Farmacologia (SIF): “E’ di pochi giorni fa l’annuncio della decisione di sospendere due studi di Fase III con un inibitore della sintesi della beta amiloide in pazienti con malattia di Alzheimer in fase iniziale” ha spiegato Mugelli “questa notizia segue quelle di altri fallimenti e della decisione da parte di importanti aziende farmaceutiche di rinunciare alla ricerca sull’Alzheimer”.

Non ci si deve però arrendere, Mugelli di SIF ha infatti concluso con un messaggio di speranza: “la ricerca continua: ci sono  numerosi studi preclinici tesi ad approfondire le conoscenze sui meccanismi della malattia e nel mondo sono attualmente in corso oltre 500 studi clinici con l’obiettivo di trovare trattamenti efficaci; è necessario imparare dagli insuccessi e identificare nuove prospettive: se ne parlerà anche in occasione del Congresso Nazionale dei Farmacologi, a Firenze il 21 novembre 2019”.