Sla, il 21 giugno si celebra in tutto il mondo la giornata mondiale
Salute e BenessereLa sclerosi laterale amiotrofica ha già colpito solo in Italia più di 6mila persone. Per sensibilizzare e favorire la raccolta fondi arriva, come ogni anno, il “Global Day”
Più fondi per le associazioni e più sensibilizzazione sull’argomento ai fini di una ricerca scientifica sempre più attenta. Ecco i motivi che hanno spinto la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, International Alliance of ALS / MND Associations, a lanciare il progetto “Global Day”. Motor Neurone Disease (MND) è il nome dato a un gruppo di malattie in cui le cellule nervose (i neuroni) che controllano i muscoli subiscono degenerazione e lentamente muoiono. Tra queste c’è proprio la sclerosi laterale amiotrofica (ALS, in inglese). Per il nostro Paese si registra la presenza, nella federazione, di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che ne fa parte come unico membro nostrano.
Perché il 21 giugno?
È una scelta significativa e molto simbolica. Il 21 giugno è il solstizio d’estate, una sorta di cambiamento. Ogni anno la comunità ALS / MND intraprende una serie di attività per esprimere la speranza che questo giorno sia, appunto, un altro punto di svolta nella ricerca scientifica per il trattamento e la cura della malattia.
La Biobanca Nazionale
La campagna, con tutta una serie di iniziative a cui verrà associato anche un hashtag da postare sui social (#ALSMNDWithoutBorders), segue in Italia l’inaugurazione, avvenuta giovedì 20 giugno presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma, della prima Biobanca Nazionale Sla, che conserverà campioni biologici prelevati da pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica, accessibili a scienziati italiani e stranieri.
Bisogno di fondi e assistenza di qualità
Proprio da AISLA è arrivata la richiesta di aumentare ad almeno un miliardo il fondo per la non autosufficienza, destinato a tutte le patologie gravi. "Bisogna - ha spiegato il presidente di AISLA, Massimo Mauro, - non far mancare i contributi pubblici: ancora ci sono pochi fondi a disposizione di tutte le malattie gravi. Ovviamente la Sla è una di queste. Bisognerebbe aumentare il fondo per la non autosufficienza che ha una dotazione di 450 milioni, ma che dovrebbe arrivare a un miliardo come minimo”. Inoltre, c’è estremo bisogno di "un'assistenza di qualità". "Per gli ammalati che vivono quotidianamente problemi enormi - ha aggiunto Mauro - bisogna quasi 'specializzare' l'assistenza e i centri Nemo in Italia sono una dimostrazione di questo".