Malattie rare, Telethon: 500mila euro per finanziare 10 progetti di ricerca
Salute e BenessereLa fondazione ha annunciato i progetti vincitori del “Spring Seed Grant” 2022. L'iniziativa, lanciata per la prima volta nel 2019, è finalizzata ad aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a investire in modo mirato i propri fondi
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500mila euro per finanziare 10 progetti di ricerca per lo studio di sei malattie genetiche rare. La fondazione Telethon, in una nota, ha annunciato i progetti vincitori del “Spring Seed Grant” 2022. L'iniziativa, lanciata per la prima volta nel 2019 e giunta quest'anno alla quarta edizione, è finalizzata ad aiutare le associazioni di pazienti con malattie genetiche rare a investire in modo mirato i propri fondi, attraverso la selezione dei migliori progetti di ricerca sulle proprie patologie di interesse.
I progetti vincitori
I 10 progetti vincitori, selezionati
da una commissione scientifica formata da ricercatori di fama
internazionale, aiuteranno a fare luce sulle seguenti patologie
rare: la sindrome di Phelan Mc-Dermid, la malattia di Fabry, la
sindrome di Rett, la sindrome emolitico-uremica (Seu) atipica, la
malattia di Lafora e la sindrome del neurosviluppo dovuta a mutazioni
del gene CAMK2b. Sette sono le associazioni coinvolte: associazione
italiana per la Sindrome di Phelan-McDermid, associazione Uniphelan,
associazione italiana Anderson-Fabry, Pro RETT Ricerca - associazione
per la ricerca sulla sindrome di Rett Onlus, Progetto Alice Onlus -
associazione per la lotta alla Seu, Associazione Tempo Zero,
Associazione Unici.
Finanziati ad oggi 37 progetti di ricerca
Il
nome scelto per il bando non è casuale. "Come indica la parola seed,
ogni finanziamento rappresenta un “seme” da gettare per iniziare un
percorso di ricerca
su un tema scarsamente studiato, come avviene spesso nell’ambito delle
malattie genetiche rare", ha sottolineato Telethon. Finora sono stati
finanziati 37 "seed grant”, che hanno aiutato a far luce su 20 malattie
genetiche rare, per oltre 1,8 milioni di euro di investimento totale.
"Il
bando "seed grant", alla sua quarta edizione, vede sempre più
associazioni di pazienti che scelgono di investire i propri fondi in
ricerca scientifica", ha riferito Francesca Pasinelli, direttrice
generale di Telethon. "La Fondazione mette a disposizione le proprie
competenze lanciando il bando, creando le commissioni internazionali di
esperti scelti ad hoc, che valutino la qualità scientifica e il
potenziale impatto sui pazienti dei progetti raccolti, e presentando
alle associazioni quelli ritenuti meritevoli di finanziamento. A questo
punto, sono le associazioni stesse a scegliere", ha concluso.
