La connessione per sfidare, soprattutto in questo particolare momento di emergenza legata al coronavirus, tutte le barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente
"Tutelare la salute dei più fragili. Aism fondamentale per le 126mila persone con #sclerosimultipla in Italia. Oggi occasione per capire priorità future di questa sfida non ancora vinta. Nessuno va lasciato indietro”. E’ questo il messaggio, pubblicato su Twitter dall’Associazione Italiana Sclerosi Multipla, che il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha voluto inviare in occasione della Giornata mondiale della sclerosi multipla che ricorre oggi, 30 maggio. E proprio a pochi giorni dal successo della sperimentazione di Fase I che ha coinvolto 15 individui affetti da sclerosi multipla secondaria progressiva che per la prima volta al mondo sono stati trattati con una terapia sperimentale che prevede il trapianto di cellule staminali cerebrali, senza manifestare effetti collaterali, ecco che parte anche la Settimana Nazionale della sclerosi multipla. Con tutta una serie di appuntamenti online, interviste multiple, webinar, live, new curate per l'Italia proprio da Aism.
I numeri della sclerosi multipla
"I connect, we connect": è questo lo slogan pensato per il 2020 dagli esperti. La connessione per sfidare, soprattutto in questo particolare momento di emergenza legata al coronavirus, tutte le barriere che portano le persone con sclerosi multipla a sentirsi sole ed escluse socialmente. Si tratta di un modo per sensibilizzare l’opinione pubblica su questa patologia del sistema nervoso centrale, una delle principali cause di disabilità nei giovani. Cronica, imprevedibile e spesso progressivamente invalidante, la sclerosi multipla colpisce, secondo i dati degli esperti, una persona ogni 3 ore e viene per lo più diagnosticata tra i 20 e i 40 anni in maggioranza nelle donne con un rapporto di 2 a 1 rispetto agli uomini. In tutto il mondo le persone con sclerosi multipla sono 2,5 milioni nel mondo, 700 mila in Europa e 126 mila in Italia. Saranno oltre 70 i Paesi del mondo interessati da questa iniziativa, e in Italia Aism ha organizzato una diretta diffusa sui canali social e Youtube, approfondendo il tema sclerosi multipla e Covid-19. Intanto Mario Alberto Battaglia, Presidente della Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, ha confermato anche per il 2020 lo stanziamento di 5 milioni di euro per il bando di ricerca FISM, nonostante la crisi. “Un segnale forte per dare risposte a tutte le persone con SM in Italia e nel mondo”, si legge sul profilo Twitter dell’Aism.
Un’iniziativa particolare
Promuovere in tutto il mondo una maggiore conoscenza dell'impatto della sclerosi multipla. E’ questo invece l'obiettivo che ha spinto la multinazionale farmaceutica Merck a stringere una collaborazione con la piattaforma di streaming Twitch, di proprietà di Amazon. Secondo una recente ricerca condotta dalla Ms Society nel Regno Unito, 3 persone su 5 con questa malattia sperimentano la solitudine come conseguenza diretta della loro condizione. Merck e Twitch hanno deciso di proporre un evento in diretta streaming, della durata di otto ore, che vedrà la partecipazione di influencer e ospiti (tra cui anche pazienti) e che porterà a parlare della malattia. L'evento in livestream verrà anche utilizzato come piattaforma per raccogliere fondi a favore della Federazione internazionale della sclerosi multipla (Msif). "La sclerosi multipla ha un impatto non solo dal punto di vista fisico. Avere una malattia cronica come la sclerosi multipla può comportare barriere sociali significative, che sono probabilmente amplificate dall'emergenza legata al Covid-19”, ha detto Andrew Paterson, Head of Neurology & Immunology di Merck che ha annunciato che donerà a Msif un euro (fino a un massimo di 50.000) per ogni condivisione dei post che pubblicherà sulla pagina Twitter @MerckHealthcare e sul suo profilo Linkedin e che saranno dedicate proprio alla Giornata mondiale.
