Disturbi alimentari, corpi senza peso

Le diagnosi secondarie

Non sempre si trovano dati recentissimi. Il ministero della Salute aveva condotto una prima survey epidemiologica nel 2018. I dati appunto non sono recenti, ma offrono comunque alcuni spunti utili, per esempio sugli altri disturbi che accompagnano chi soffre di DCA. Prendendo i pazienti ricoverati per anoressia nervosa lo studio ha evidenziato che - guardando le prime 20 diagnosi secondarie - nei primi posti si trovano due disturbi psichiatrici: il disturbo ossessivo compulsivo e il disturbo di personalità borderline. Mentre analizzando le prime 20 diagnosi secondarie dei ricoveri con diagnosi principale di bulimia, i pazienti ricoverati spesso soffrono anche di disturbi di personalità e dell’umore.

L'età sempre più bassa

Dal 2019 al 2023 viene registrato un abbassamento dell'età di insorgenza dei disturbi alimentari: il 20% della popolazione ammalata lo scorso anno era sotto i 14 anni. E l'altro dato che emerge ci dice che non c'è più una netta prevalenza femminile. Anche guardando i dati sui ricoveri ospedalieri si nota un picco sui 17 anni che corrisponde anche a una riduzione dei ricoveri in età adulta. Questo - viene spiegato da Dalla Ragione che è anche direttrice del numero verde "Sos Disturbi alimentari" (800 180 969) - può essere spiegato con un miglioramento nelle diagnosi e nella presa in carico precoce: si arriva prima a diagnosticare la malattia e si interviene subito.

Morire di anoressia

Il "Rencam - Registro nominativo cause di morte" ha rilevato nel 2022 3.158 decessi con diagnosi legate ai disturbi alimentari "con una variabilità più alta nelle regioni dove sono scarse o addirittura assenti le strutture di cura (Campania, Sardegna ,Sicilia, Puglia), con una età media di 35 anni (il che significa che una alta percentuale di questo numero ha una età inferiore a 25 anni)", si legge nella relazione al Senato.

Maria e Francesca sono riuscite a riprendere in mano la loro vita dopo un periodo di cura al San Raffaele di Milano, al centro per i disturbi alimentari e dell'ansia. Il ricovero, il percorso ambulatoriale, il lavoro con psicoterapeuti e nutrizionisti. Sono riuscite a chiedere aiuto.

Come ci dicono i dati l'incidenza sui minori è alta, sempre più alta. Il 20% della popolazione ammalata lo scorso anno era sotto i 14 anni. Azzurra aveva solo pochi mesi quando ha manifestato un rapporto difficile con il cibo. La madre, Laura, ricorda il momento in cui  “ha iniziato a mangiare pane, solo ed esclusivamente pane dello stesso tipo e dello stesso forno, ed è iniziato il vero incubo nutrizionale” fatto di ricoveri, diagnosi sbagliate e anni di attesa prima di capire che alla base di tutto c'era un disturbo alimentare.

Trova il centro più vicino a te e più adatto al problema riscontrato

Un'isola nel deserto del Sud

"Tutte le regioni dovrebbero avere un centro che offre assistenza residenziale", dice Rosa Trabace, responsabile del centro Centro residenziale regionale DCA e del Peso Giovanni Gioia di Chiaromonte, vicino a Potenza. Dovrebbero, appunto. E il condizionale segna la distanza tra i bisogni di un numero crescente di pazienti, adulti e minori, e la realtà.

Se questa realtà viene messa su una mappa, il Centro di Chiaramonte spicca per il suo isolamento. Si tratta infatti dell'unica struttura che offra assistenza residenziale 24 su 24 in un territorio che comprende Sicilia, Calabria, Basilicata e vaste porzioni di Puglia e Campania. Il risultato è che l'utenza del centro è composta anche di pazienti che arrivano dalle regioni limitrofe, con difficoltà e costi supplementari per le famiglie.

"Alcuni minori 'reggono' senza problemi la separazione dei genitori, i quali dopo l'inserimento possono tornare a casa. In altri casi la famiglia si stabilisce nelle vicinanze. Attenzione però, i genitori - anche quelli che continuano a risiedere nel proprio domicilio - devono comunque partecipare ad incontri periodici qui nella nostra struttura". Insomma, se il centro fosse più vicino alla residenza del paziente sarebbe meglio.

Con i suoi 16 posti letto "residenziali" aperti sia a femmine che a maschi (non tutti i centri italiani hanno fatto questa scelta) la struttura riesce a gestire bene il carico di richieste. "Non tutti i pazienti affetti da disturbi alimentari hanno bisogno di un'assistenza residenziale - spiega Trabace, che è anche Referente Regionale per il Ministero della Salute - ma alcuni sì. Per questa ragione dal 2006 la Regione Basilicata ha avviato il nostro servizio. Altre regioni hanno seguito politiche sanitarie diverse ".

Negli ultimi anni, come segnalano i dati nazionali le richieste di aiuto sono in aumento e l'età media dei pazienti si abbassa. Potenza non fa eccezione. "Anche noi abbiamo registrato un incremento, sia per le femmine che per i maschi e una diminuzione dell'età. Storicamente la fascia di età più presente è quella tra i 17 e i 24 anni. Se guardiamo ai ricoverati attuali e più recenti dire che ora è scesa tra i 14 e i 20 anni".

Punti isolati

"Rispetto al numero dei pazienti, che è aumentato in modo esponenziale, l'assistenza è insufficiente" conferma la psichiatra Laura Dalla Ragione, fondatrice e direttrice della Rete per i Disturbi del Comportamento Alimentare della USL 1 dell'Umbria.

Avere un disturbo alimentare se si vive nel Centro o Sud Italia significa che probabilmente le cure, se arriveranno, saranno in ritardo. Il Fondo per il contrasto dei Disturbi della Nutrizione e dell'Alimentazione per il 2022-2023 ha permesso di aumentare il personale nei centri già esistenti e ha consentito la creazione di nuove strutture nella Penisola. Tuttavia, ci sono ancora Regioni, come la Sardegna, dove è disponibile un solo centro che offre assistenza residenziale 24 ore su 24; e altre, come la Sicilia, in cui non se ne trova neanche uno.

Il Fondo si è rivelato "una goccia nel mare" sottolinea Dalla Ragione. "Una persona che vive in una Regione dove non ci sono ambulatori arriva molto tardi alle cure. Poi c'è l'elemento che peggiora la situazione: per queste patologie le persone spesso non chiedono aiuto, anzi, lo rifiutano".

Nella Casa di Cura Villa Garda, in provincia di Verona, alla dottoressa Arianna Banderali capita di seguire pazienti che vengono da zone sprovviste di centri di riabiltazione. "Troviamo ragazze che sono state non trattate in maniera adeguata, per cui è evidente che non avere centri specializzati vicini peggiora la situazione. Queste persone possono avere adattato di più la loro vita al loro problema". Spesso, aggiunge Banderali, nei pochi punti di riferimento a disposizione non è presente personale formato in modo adeguato. "Da quelle zone arrivano più storie di insuccessi terapeutici, i pazienti restano più tempo in terapie che non portano a un risultato".

Secondo la dottoressa Dalla Ragione, se non si ha accesso ad assistenza specializzata è facile che passino fino a quattro anni dalla comparsa dei sintomi prima che il disturbo alimentare venga trattato. "Per noi sono anni preziosi perché se una persona riceve le cure nel primo anno di storia di malattia ha moltissime probabilità di avere una guarigione senza conseguenze e anche abbastanza tranquilla. Chi vive dove non ci sono strutture capita che arrivi molto tardi e molto grave e per curarsi avrà bisogno di molto più tempo".