Sinagra, registro con 2000 casi e pazienti da tutta Italia
(ANSA) - TRIESTE, 02 FEB - Miglioramento della gestione dei pazienti attraverso una piattaforma online (Clinical Patient Management System) che darà l'opportunità di condividere o fornire opinioni su casi clinici complessi; informazione di altri professionisti e della popolazione attraverso video e conferenze; progetti di ricerca attraverso registri internazionali su piattaforma web REDcap e scambi internazionali con altri centri facenti parte del network. Sono le attività in seno alla Rete Europea Ern (European Reference Networks) GUARD-HEART per le malattie rare, di cui da quest'anno fa parte anche la Cardiologia di ASUGI e l'Università di Trieste.
La notizie era già stata diffusa ma oggi sono state precisate le attività e le funzioni da svolgere. Si tratta, come ha sottolineato il prof. Gianfranco Sinagra, direttore della Scuola di Specializzazione in Malattie dell' Apparato Cardiovascolare dell'Universita' di Trieste e della Cardiologia, di "un percorso complesso di accreditamento con necessità di dimostrare l'aderenza a numerosi standard di struttura, processo ed esiti".
Il progetto ERN è nato nel 2016 per migliorare conoscenze, confronto internazionale, condivisione di esperienze e cura delle malattie rare. Attualmente sono 24 le reti ERN esistenti - ciascuna dedicata a uno specifico ambito di cura - in 12 Paesi dell'Unione europea e l'Italia, con sei di esse è lo Stato che ne conta il maggior numero. Nello specifico, ha spiegato Sinagra - "la Cardiologia dell'Ospedale di Cattinara con il suo registro con oltre 2000 Cardiomiopatie di vario tipo e pazienti provenienti da tutta l'Italia parteciperà alla rete ERN GUARD-HEART per le aree tematiche relative alle cardiomiopatie ereditarie ed altre malattie come l'amiloidosi, la sarcoidosi e le miocarditi". (ANSA).
)
)
)
)
)