L’analisi, pubblicata sul Bollettino Epidemiologico Nazionale (Ben) dell’Iss, mette in risalto alcuni dati interessanti: secondo quanto emerso, oltre un quarto dei contatti ricevuti si sono concentrati nel periodo gennaio 2019 - dicembre 2021
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Secondo una dettagliata analisi, il Telefono Verde Malattie Rare (Tvmr) dell'Istituto Superiore di Sanità ha ricevuto oltre 36.600 telefonate in quasi 14 anni di attività. L’analisi, pubblicata sul Bollettino Epidemiologico Nazionale (BEN) dell’Iss, mette in risalto alcuni dati interessanti: secondo quanto emerso, oltre un quarto dei contatti ricevuti si sono concentrati nel periodo gennaio 2019 - dicembre 2021. Corresponsabile anche la pandemia di Covid-19, dove le persone con malattie rare hanno vissuto momenti di grande difficoltà, durante questo periodo si è registrato un costante incremento delle telefonate, passate da 2.206 (2019) a 4.075 (2021). Il Tvmr, in 14 anni di attività, ha risposto a più di 60mila quesiti.
I dati nello specifico
L’arrivo della pandemia ha causato un peggioramento delle condizioni cliniche in diverse persone, ma non solo. L’interruzione improvvisa dei controlli, delle terapie, e quindi la mancanza di continuità assistenziale sanitaria e socio-sanitaria, ha provocato un senso di forte smarrimento nelle persone con malattie rare. Secondo quanto riportato nell’analisi, nel triennio in questione 9.342 persone hanno contattato il servizio, per un totale di 17.440 quesiti: la maggior parte delle richieste (90%), sono arrivate telefonicamente, una piccola parte anche via mail (9,1%). Dal 2020, tuttavia, sono pervenute richieste anche tramite Facebook e Instagram (0,9%).
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I dati regionali
A livello territoriale ci sono percentuali che differiscono da Regione a Regione. Tuttavia, le più elevate afferiscono al Centro (26,8%), e al Sud (22,7%): nel primo caso, il Lazio fa registrare il dato più elevato (17,9%), mentre nel secondo, la Puglia (7,6%) e la Campania (7%) hanno le percentuali più alte. La Sicilia da sola, tuttavia, raggiunge l’11,4%. "Per quanto riguarda il settentrione, le Regioni più rappresentate sono quelle del Nord-Ovest (18,4%) vs il 12,2% del Nord-Est. Pochi i contatti dall’estero, 0,7%", si legge nel comunicato ufficiale. I quesiti sono spesso differenti e riguardano diverse aree, dall’assistenza sociale a quella sanitaria. "I bisogni informativi maggiori si concentrano sulla ricerca di un centro ospedaliero esperto, afferente alla Rete nazionale delle malattie rare che possa fare una diagnosi o una presa in carico, o ancora su strutture territoriali che possano soddisfare i bisogni assistenziali, come i centri di riabilitazione. Altro tema ricorrente è quello dei benefici assistenziali, che si traduce nella richiesta sull’esistenza di un codice di esenzione dal costo del ticket e sulle eventuali procedure per ottenerlo (26,4%)".
