La lotta social della manager Facebook contro il linfoma follicolare

Nicola Mendelsohn, 46 anni, ha scoperto di essere affetta da linfoma follicolare e ha deciso di sfruttare Facebook per aumentare la consapevolezza sul tema (Getty Images)
3' di lettura

Nicola Mendelsohn, 46 anni, ha raccontato della malattia e di aver deciso di "guardare e aspettare". Per non "sentirsi soli" ha aperto una pagina con cui entrare in contatto con altre persone con la sua stessa patologia

Nicola Mendelsohn ha 46 anni, quattro figli e una vita passata a girare il mondo in qualità di vicepresidente di Facebook per l'Europa, il Medio Oriente e l'Africa. Un anno fa le viene diagnosticato un linfoma follicolare. Invece di correre a scoprire le ultime tecnologie e cure di questa patologia poco conosciuta, Mendelsohn decide di adottare il metodo "guarda e aspetta". Nel frattempo scopre un gruppo sul social network dedicato alla sua patologia, e ci lavora per entrare in contatto con altre persone affette dalla stessa malattia e sensibilizzare l'opinione pubblica.

La diagnosi e la scelta di non curarsi

Come racconta Mendelsohn al The Sunday Times, la scoperta della malattia è avvenuta un anno fa. Tutto era iniziato con un piccolo bozzo all'inguine. Una Tac ha poi dimostrato che il tumore era già diffuso in tutto il corpo. Analisi successive hanno identificato la neoplasia come linfoma follicolare. Naturalmente è stata una notizia traumatica. Comunicarla ai propri figli, ancora di più. "È stato il momento più difficile della mia vita", ricorda Mendelsohn. Il medico le disse che si stava espandendo lentamente e che il 60% delle persone che ne soffrono vivono anche oltre i 10 anni dopo la diagnosi. Per questo al momento la manager ha deciso di non sottoporsi ad alcuna cura: le sue analisi del sangue sono regolari e il progresso della malattia tenuto costantemente sotto controllo. Solo in caso di peggioramenti, inizierà la chemio e la radioterapia.

Aumentare la consapevolezza sul linfoma

Durante le sue ricerche, la Mendelsohn ha scoperto che il linfoma è la quinta forma di cancro più comune tra le diagnosi in Gran Bretagna e il più comune tra i tumori del sangue. Di tutti i linfomi non Hodgkin, il follicolare è il più comune, ma non il più studiato. "Non c'è la stessa consapevolezza riservata alle altre forme di cancro e ancora non c'è lo stesso flusso di denaro riservato alla ricerca per questa specifica patologia. C'è poca consapevolezza sul cancro del sangue in generale, - spiega Mendelsohn - Per questo abbiamo bisogno di aumentare la consapevolezza e raccogliere denaro da investire in questo, così da trovare una cura. [...] Per questo ho deciso di raccontare la mia storia".

"Voglio usare la mia voce per aiutare altre persone"

"Spero che rendere pubblica la mia malattia incoraggerà altri a controllare i propri sintomi. Gli indicatori comuni includono improvvise perdite di peso, sudorazione notturna, grumi o ponfi". Dopo aver raccontato la propria situazione ai colleghi di Facebook, Mendelsohn ha cercato se sul social network ci fossero gruppi attivi sul tema. Living with Follicular Lymphoma è uno di questi: ha circa 200 membri. Ha scritto all'amministratore del gruppo, Nicky Greenhalgh, che vive a Perth, Australia, dicendogli che l'avrebbe aiutata a far crescere il gruppo. Questo succedeva un anno fa: ora i membri sono 3.500 ed è la più grande raccolta di pazienti con linfoma follicolare al mondo. Inoltre, medici e ricercatori hanno iniziato a far parte delle attività, beneficiando delle testimonianze dei pazienti. "Questo ha dato al mio lavoro dentro Facebook ancora più senso - ha spiegato Mendelsohn -. La nostra nuova mission 'Give people the power to build community' ("Diamo alle persone il potere di costruire comunità") è qualcosa che vedo tutti i giorni nel mio gruppo del cancro".

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