"Io non sclero", 12 storie di sclerosi multipla in mostra a Milano

Scienziati impegnati nella ricerca contro la sclerosi multipla (Getty Images)
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Inaugurata il 3 ottobre all'ospedale "San Raffaele", l'esposizione raccoglie le testimonianze di chi ha avuto a che fare con una patologia che oggi colpisce 114mila italiani

Dodici vite segnate dalla sclerosi multipla, dodici storie di malattia trasformate in tavole artistiche. È questo il concept della mostra itinerante "Io non sclero", in esposizione fino al 12 ottobre all'ospedale "San Raffaele" di Milano, nella Piazzetta degli amici del Dimer - Dipartimento medicina riabilitativa di via Olgettina 48.

Un tour italiano

Inaugurata il 3 ottobre all'Irccs del gruppo ospedaliero San Donato, durante un incontro aperto a tutti alla presenza di pazienti, familiari, medici e operatori sanitari, la mostra è l'ultima iniziativa della campagna "Io non sclero", sviluppata da Biogen e dall'Osservatorio nazionale sulla salute della donna (Onda), in collaborazione con l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) e con il patrocinio della Società italiana di neurologia (Sin). Si tratta di un progetto nato nel 2014 per accendere i riflettori sul vero volto della sclerosi multipla: "La bestia", come viene descritta da chi è costretto a conviverci quotidianamente, sarà spiegata al pubblico del Dimer con l'aiuto del tutor Matteo Caccia, autore e conduttore esperto di storytelling. La tappa milanese è solo la prima di un tour che coinvolgerà almeno altre due città italiane: Padova dall'8 al 16 novembre, Cagliari dal 21 al 30 dello stesso mese.

La nascita di "Io non sclero"

Nata come una web-serie in sei episodi con protagonista Sara Mancini, una trentenne affetta da sclerosi multipla, la serie è approdata al cinema in 400 sale e su Yahoo! Italia. Ne è seguito un un concorso di idee che fra 19 progetti candidati ha premiato '@Sm... Una generazione al top', app con consigli pratici dedicati ai pazienti. Il passo successivo è stato una raccolta di racconti pubblicati su un volume cartaceo distribuito gratuitamente in libreria. Ultimo step prima del lancio del progetto di medicina narrativa che, ad oggi, ha già raccolto 80 storie: 12 tra queste sono state scelte come protagoniste della mostra: sono quelle di 9 donne e 3 uomini. Tutti questi episodi, legati alla malattia, sono accomunati dal tema della "svolta", ovvero l'istante in cui si capisce che la vita continua anche oltre la diagnosi della sclerosi multipla.

Lumacalu e gli altri

Tra le 12 narrazioni c'è la storia di Lumacalu, questo il suo nome di battaglia che racconta la sclerosi multipla come un demone bianco. "C'è, ma non si vede e agisce in modo vigliacco – scrive la donna - Ho saputo di soffrirne 3 anni fa e da allora mi sono scoperta guerriera". Per sfidare un nemico che "vuole condannarti all'immobilità", Lumacalu ha cominciato a correre, il 6 novembre 2016 si è messa al collo una medaglia da finisher alla Maratona di New York e ora racconta la sua lotta alla mostra "Io non sclero". "Lei non perdona ma io sì", scrive invece Boborinho, un altro paziente, un'altra storia. L'arte è la sua vita e anche se dall'occhio destro non ci vede più ha continuato "a disegnare la bellezza". Farlo con un occhio solo è una novità, ma la vita è un continuo rinnovarsi e la sua è una storia di successo. "Da zero totale mi sono ripreso, perché a 35 anni hai tanta voglia di vivere e sperimentare", racconta.

La sclerosi multipla in Italia

"Siamo felici di ospitare nel nostro Centro Sm la prima tappa nazionale di questa iniziativa, che ha l'obiettivo di favorire l'informazione su una delle malattie neurologiche degenerative più diffuse tra i giovani adulti", ha affermato Giancarlo Comi, primario di Neurologia e direttore dell'Istituto di neurologia sperimentale del San Raffaele. La sclerosi multipla colpisce circa 114mila italiani, soprattutto donne, con oltre 2mila nuove diagnosi all'anno. I sintomi sono motori e cognitivi, il decorso è cronico e progressivamente invalidante, l'origine autoimmunitaria: le difese naturali che si ribellano all'organismo invece di proteggerlo, con 'soldati disertori' che attaccano e consumano la guaina mielinica attorno ai nervi. "La mostra – ha dichiarato la presidente di Onda, Francesca Merzagora – è un'opportunità speciale per celebrare le tante storie inviate dai pazienti nei mesi scorsi sul sito della campagna". Più di un portale Internet: la seconda casa di un Movimento che su Facebook supera i 76 mila utenti, 'sorelle e fratelli di Sm' che sul web si augurano buongiorno e buonanotte. Angela Marino, presidente dell'Aism, conferma quanto sia "importante creare occasioni per parlare di sclerosi multipla e far conoscere le vite di chi ne viene colpito”. Per Giuseppe Banfi, amministratore delegato di Biogen Italia, "Io non sclero continua a stupirci e ci rende sempre più orgogliosi di essere parte di un progetto capace di riscuotere così grande entusiasmo. Siamo certi – ha concluso Banfi - che la mostra sarà l'occasione per tanti importanti momenti di confronto e di scambio, da cui potranno emergere nuove priorità per contrastare questa condizione".

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